Síndrome Down: un Ser humano Excepcional: Más cumpleaños en el Colegio

Sara es una Niña que nació con unos hermosos ojos negros, nariz respingada (igual de perfecta a la de la mamá y la hermana), cabello lasio, unas manitas y pies regordetes y preciosos y, Síndrome de Down.
Desde pequeña se ganó la simpatía y el amor de todos los que la conocen, empezando por sus papás, hermanos y familiares, y continuando con una larga lista de personas que poco a poco nos fueron despojando de nuestros nombres y títulos, para convertirnos simplemente en, “la mamá de Sara”, “el papá de Sara”, “el hermano de Sara”, “la abuela o la tía de Sara”.
Gateó, caminó y avisó (para ir al baño), con unos meses de diferencia de lo que lo hicieron sus hermanos. Comenzó a ir a la escuela a la misma edad que sus hermanos (y a la misma escuela), y según sus maestras, (con la variante de que ella ha aprendido un poco más despacio), es independiente, ordenada y segura de sí misma (además de muy amiguera).
Sus logros son innumerables, pero entre otros, corre, brinca , salta la cuerda, trepa, anda en bici, patina; le encanta nadar (y lo hace bastante bien), está dos cintas abajo para ser cinta negra en Tae Kwon Do, es muy buena bailarina , se sabe muchas canciones (está en la coral ) y le gusta tocar el piano. Tiene una letra muy legible (escribe letra cursiva y de molde), lee muy bien (y además le encanta), y aunque las matemáticas no son su fuerte, ya suma y resta (hasta ahorita), tiene una memoria excelente y le gusta aprender.
Como buena niña, le encanta hacer bromas (tiene dos maestros en casa), jugar a las barbies, dibujar, armar rompecabezas, escondidas, y todo lo que sea divertido y la haga reír; pero su delirio son las películas (se aprende los personajes y los diálogos completos).
Es paciente, alegre y cariñosa; inteligente, perseverante y terca. Es, una niña excepcional!!

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Reflexión

"Un niño negro contemplaba extasiado al vendedor de globos en la feria, el cual era un excelente vendedor: en un determinado momento, soltó un globo rojo, que se elevó por los aires, atrayendo a una multitud de posibles compradores. Luego soltó un globo azul, después uno amarillo, a continuación uno blanco . . . Todos ellos remontaron el vuelo hacia el cielo hasta que desaparecieron. El niño negro, sin embargo, no dejaba de mirar un globo negro que el vendedor no soltaba en ningún momento. Finalmente, le preguntó: "Señor, si soltara usted el globo negro, ¿subiría tan alto como los demás?" El vendedor sonrío comprensivamente al niño, soltó el cordel con que tenía sujeto el globo negro y, mientras éste se elevaba hacia lo alto, dijo: "No es el color lo que hace subir, hijo. Es lo que hay dentro".
Y tú, qué crees que hará subir a tu hij@???

Acerca de este blog

Ningún niño viene con un manual bajo el brazo, y los nuestros que son “edición especial”, menos!
Aprendemos a ser padres hasta que tenemos hijos, y sobre la marcha por ensayo y error, nos vamos enseñando.
Pero cuando te dicen que tu hijo tiene Síndrome Down, toda tu perspectiva cambia (nadie está preparado para esto), y crees que no vas a saber qué hacer con ese nuevo Ser. Ya sobre la marcha te vas dando cuenta que no es así, y te vuelves tan experto, que tú y tu familia acaban olvidando completamente la etiqueta del Síndrome Down (niño especial, angelito, criatura del cielo, etc.), y acostumbrándose a que tienen simplemente, un Niño; igual de hermoso, talentoso y latoso que todos los niños.
En este blog compartiré todas esas experiencias que hemos recopilado a lo largo de 9 años de leer libros, artículos, documentales; de asistir a congresos, visitar especialistas, aplicar terapias, probar métodos, elegir escuelas y lo más importante, de convivir todos los días, con una hija que entre muchas otras cosas, tiene Síndrome Down. Así como las experiencias que hemos recogido de muchos otros papás que están criando niños excepcionales.
Todo esto, encaminado a desvanecer creencias erróneas o prototipos limitantes, y a sembrar nuevas expectativas en todos aquellos papás que como nosotros, están aprendiendo a convivir con las personas con Síndrome Down, pero aún no saben que en este camino, todo aquello que trabajes a tiempo (con confianza y amor), es directamente proporcional al grado de aprendizaje, autonomía y satisfacción que tendrás con tu hijo.
Hay mucha información médica y científica sobre el Síndrome de Down. Este blog, solamente es la experiencia de una Mamá que cuanto más conoce a su hija, más se convence de que NADIE NACE, SE HACE.
Isabell

El Síndrome de Down es contagioso!!!

Probablemente el título nos haga reír o nos cause cierto ruido. Pero lo que escribe Wendy Holden es muy cierto. Esperemos que les lleve a la reflexión.
Texto de Wendy Holden desde Ellensburg, Washington, EEUU.
El síndrome de Down es una alteración genética caracterizada por una triplicación del material genético en el cromosoma 21. Esta trisomía ocurre con la primera división del cigoto en desarrollo y, como resultado, hay un material genético extra presente en todas las células del individuo. Recientemente, la ciencia ha descubierto que esta alteración celular es altamente contagiosa. Como consecuencia de ello, los miembros de la familia (e incluso amigos) de las personas con síndrome de Down exhiben a menudo cambios dramáticos debido a este “algo extra” que impregna su cuerpo a nivel celular. Estos cambios se manifiestan en varias formas.
Hay algo nuevo en la corteza visual que provoca que los padres vean el mundo de manera diferente. Además de ver las cosas con un prisma completamente nuevo, estos padres han manifestado tener una mayor capacidad para concentrarse en lo que es importante en la vida. Así mismo, se ha confirmado la aparición espontánea de lágrimas de alegría.
La sección del cerebro que se utiliza en el pensamiento lógico sufre cambios dramáticos. Los padres se encuentran, de repente, capacitados para comprender y discutir sobre complejos procedimientos médicos. La capacidad de descifrar largas cadenas de siglas aparece casi de inmediato y no es raro que los padres de los recién nacidos puedan diferenciar entre DSA, PDA y DSV. Otro efecto secundario es la familiaridad con los nebulizadores, tubos y sondas.
Con el tiempo, todo el sistema nervioso se transforma, lo que permite a los padres realizar tareas que antes parecían imposibles. Estos cambios provocan en las personas encontrar el temple para hablar ante mucha gente o en las aulas de estudiantes de medicina, así como para educar a lapoblación en general sobre temas que les apasionan.
Estos cambios también están estrechamente vinculados a disfunciones en las habilidades verbales, lo que hace prácticamente imposible que los padres dejen de hablar. A menudo, las personas que anteriormente se consideraban reservadas se muestran abiertas y comunicativas.
El sistema pulmonar se ve alterado de forma drástica. Los padres afirman que les falta el aliento ante la mínima provocación.
El sistema cardiovascular desarrolla vulnerabilidades similares y es común hablar de corazones que se hacen más grandes y que palpitan con mayor fuerza. Una madre proclamó que su corazón dio un vuelco cuando su hijo le sonrió por primera vez.
Las extremidades también se alteran. Los brazos se extienden hacia las personas extrañas en busca de ayuda y, a su vez, las manos consuelan y animan a quienes lo necesitan. Las piernas se fortalecen y el equilibrio mejora, permitiendo a los padres mantenerse firmes en sus convicciones y caminar sin descanso, incluso cuando deben asumir una carga pesada.
Los científicos están desconcertados por el ámbito de afectación generalizada de estos síntomas.
Igualmente desconcertante es la respuesta de los afectados.
Los padres reconocen abiertamente estos cambios fundamentales en su ser. Pero casi todo el mundo declara estar más satisfecho por la alteración y su nuevo funcionamiento. “No lo cambiaría por nada” es un dicho común. Al parecer, la presencia de ese “algo extra” mejora la vida de las personas que han tenido la suerte de ser contagiadas.

Síndrome Down: un Ser humano Excepcional

martes, 23 de noviembre de 2010

Más cumpleaños en el Colegio

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