En el tema de la salud, lo más importante seguramente te lo va a indicar tu pediatra, yo solamente te puedo aconsejar que seas muy constante en todos y cada uno de los chequeos que él te indique; todos los estudios que te pidan periódicamente tienes que realizarlos puntualmente, para que no te vayas a lamentar si después aparece alguna complicación que te va a costar tiempo y dinero (si no es que algo peor). Los médicos tienen todo un perfil de los estudios cardiológicos, gastrointestinales, audiológicos, visuales, tiroideos, etcétera; que de rigor hay que practicarles a todos los niños con Síndrome de Down. También te servirá mucho, platicar con otros padres para comparar y saber si hay algún estudio que a tu pediatra se le está pasando (el examen antigliadina por ej. es uno que no todos los médicos piden).
O busca bibliografía en donde puedes encontrar información muy completa con edades de cada estudio, e incluso con registro de pesos y tallas específicos para niños y niñas con SD.
Tienes que mantener siempre una actitud positiva ante todo esto, porque puede llegar a ser desgastante (física, emocional y económicamente) abarcar todo al mismo tiempo. Hay que cuidarles hasta el más leve catarrito, con mucho mayor esmero que a los otros niños, estar pendientes de su buena alimentación, de su postura, de su audición, de su vista, de su peso, de sus reflejos; del más mínimo detalle que no veas normal, no importa cuanta lata le des al médico, al especialista o al terapeuta que esté atendiendo a tu hij@; tú infórmate, lee, pregunta, nunca te quedes con una duda (aunque esto no les guste mucho a los profesionales) mucho menos, por pena. Es tu hij@, y nadie más va a ver por él (o ella) como tú. Además, yo siempre he creído que los padres tenemos un sexto sentido que nos ayuda a detectar cuando algo no anda bien (si eres un padre presente y observador) y si aparte te informas, tienes todo el derecho de pedir que te expliquen, que analicen junto contigo, que te ¡escuchen! y dialoguen con ls papás TODAS las dudas (relacionadas con el servicio que estás pagando), que puedas tener sobre tu hij@. Y para eso, te va a servir mucho la relación con otros padres (positivos y propositivos por favor), la lectura (aparte de los libros, hay muchas asociaciones en el internet con información completísima y actualizada); y sobre todo, la observación, el acercamiento, el grado de involucramiento que tengas con tu hij@.
Todo esto te va a ayudar a que vayas formando el mejor equipo interdisciplinario, que saque de tu hij@ lo mejor (pero siempre contigo a la cabeza). Ni la mejor atención médica, ni la mejor terapia, ni la mejor escuela, ni los mejores especialistas van a sacar adelante a tu hij@, si tú no estás presente en cuerpo y alma (esto es, con tu tiempo, con tu paciencia, con tu preparación, con tu entusiasmo, con tus recursos y con todo tu interés y voluntad).
Se ve abrumador? Lo es al principio, pero una vez que te organizas, te juro que Dios te da fuerzas para eso y más, y van siendo tantas las satisfacciones cuando haces las cosas bien, cuando das tu máximo y tu hij@ te lo recompensa de la manera menos esperada, que agradeces lo que tienes y valoras más, pero mucho más! las cosas importantes de la vida.
Este "era" un espacio dedicado a la salud, y mira en lo que terminamos, pero en este y en cualquier otro tema relacionado con los hijos, si no le pones corazón, de poco o de nada te va a servir lo demás.
Te recomiendo la película: “Un milagro para Lorenzo”. La tienes que ver!
O busca bibliografía en donde puedes encontrar información muy completa con edades de cada estudio, e incluso con registro de pesos y tallas específicos para niños y niñas con SD.
Tienes que mantener siempre una actitud positiva ante todo esto, porque puede llegar a ser desgastante (física, emocional y económicamente) abarcar todo al mismo tiempo. Hay que cuidarles hasta el más leve catarrito, con mucho mayor esmero que a los otros niños, estar pendientes de su buena alimentación, de su postura, de su audición, de su vista, de su peso, de sus reflejos; del más mínimo detalle que no veas normal, no importa cuanta lata le des al médico, al especialista o al terapeuta que esté atendiendo a tu hij@; tú infórmate, lee, pregunta, nunca te quedes con una duda (aunque esto no les guste mucho a los profesionales) mucho menos, por pena. Es tu hij@, y nadie más va a ver por él (o ella) como tú. Además, yo siempre he creído que los padres tenemos un sexto sentido que nos ayuda a detectar cuando algo no anda bien (si eres un padre presente y observador) y si aparte te informas, tienes todo el derecho de pedir que te expliquen, que analicen junto contigo, que te ¡escuchen! y dialoguen con ls papás TODAS las dudas (relacionadas con el servicio que estás pagando), que puedas tener sobre tu hij@. Y para eso, te va a servir mucho la relación con otros padres (positivos y propositivos por favor), la lectura (aparte de los libros, hay muchas asociaciones en el internet con información completísima y actualizada); y sobre todo, la observación, el acercamiento, el grado de involucramiento que tengas con tu hij@.
Todo esto te va a ayudar a que vayas formando el mejor equipo interdisciplinario, que saque de tu hij@ lo mejor (pero siempre contigo a la cabeza). Ni la mejor atención médica, ni la mejor terapia, ni la mejor escuela, ni los mejores especialistas van a sacar adelante a tu hij@, si tú no estás presente en cuerpo y alma (esto es, con tu tiempo, con tu paciencia, con tu preparación, con tu entusiasmo, con tus recursos y con todo tu interés y voluntad).
Se ve abrumador? Lo es al principio, pero una vez que te organizas, te juro que Dios te da fuerzas para eso y más, y van siendo tantas las satisfacciones cuando haces las cosas bien, cuando das tu máximo y tu hij@ te lo recompensa de la manera menos esperada, que agradeces lo que tienes y valoras más, pero mucho más! las cosas importantes de la vida.
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