Un breve paréntesis

Les agradezco a las personas que me informaron que no han podido poner comentarios en la última entrada. Les pido una disculpa porque no tengo ni idea de que pueda ser, pero ya pedí información y espero muy pronto se solucione (por mi no quedará).
Aprovecho el paréntesis para comentarles que si me tardo un poco en publicar las entradas, es porque antes de iniciarme en ésto, no sabía absolutamente nada de computación (aún no se mucho), así que no ha sido fácil aprender sobre la marcha y casi sin ninguna ayuda. Además, estoy nuevamente estudiando (para Guía Montessori ahora)para poder ayudar a Sara con lo de la escuela, y sigo constantemente buscando y aprendiendo sobre métodos que ayuden a nuestros hijos y familias; todo ésto, tratando de no descuidar las terapias, tareas y clases de Sara y de mis otros hijos, la casa, el grupo de padres, etc. Diría mi Papá: "esa es la "culpa" y la disculpa??"
Esto claro que no es una disculpa; es solo para pedirles su paciencia si avanzamos muy despacio en los temas. Tengo tanto que quisiera comentarles!!, pero no quiero dejar ningún huequito y a veces no me alcanzan las horas. Pero les aseguro que me iré mejorando!
Por lo pronto, algunas personas me pusieron sus comentarios en otras entradas, por si alguien quiere hacer lo mismo si aún no se puede en la entrada última (espero ya se pueda).
Gracias a mis 8 seguidoras y seguimos en contacto con muchos más temas. Un abrazote!

P.D. Creo que no fue tan "breve" el paréntesis

La alimentación y el sueño

La alimentación es algo vital que ninguna mamá puede descuidar, pero nosotras, nos tenemos que ¡super-aplicar!
Toda la vida se ha sabido lo importante que es la leche materna, no solo por sus nutrientes únicos, sino por la cantidad de anticuerpos que ninguna otra leche proporciona (indispensables para nuestros hijos, que tienen un sistema inmunológico menos dotado). Además por supuesto, del acercamiento tan especial que se da entre madre e hijo. Y por lo mismo, yo te recomiendo que hagas todo lo posible por darle pecho a tu hij@ todo el tiempo que puedas. Algunos niños batallan al principio para succionar, pero que eso no te desanime (si es tu caso), se paciente y busca la manera más cómoda de colocarte a tu bebé y dale tiempo de aprender (esto puede demorar), porque los beneficios serán enormes.
También es importante que sepas más adelante, que hay ciertos alimentos que favorecen en especial a nuestros hijos y que es muy valioso procurárselos en su dieta, como habrá otros que no les beneficien y habrá que evitarlos en la medida de lo posible o definitivamente, como es el caso del gluten (que contienen todos los alimentos hechos de trigo) para aquellos niños que puedan tener intolerancia. Pero por lo general pueden comer de todo, cuidándoles por supuesto una alimentación balanceada (por su tendencia a engordar).
Alrededor de los 4 meses que comiences con las papillas (como en todos los niños), es importante que cuides que consuma alimentos de igual textura, por ejemplo, no mezclar algún puré con trocitos de fruta o de carne, porque puede atragantarse y aparte del susto (si no es que algo peor), después puede no querer comer cosas sólidas.
Empieza con papillas espesas, pero de preferencia licuadas (o machacadas con el tenedor si son frutas). Cuando veas que ya puede con esto, prueba en rayar los alimentos (las frutas), o en deshebrar (la carne, el pollo o el pescado) y ve si puede masticarlos.
Finalmente, aunque tu hijo aún no tenga todos los dientes, dale alimentos en trozos que pueda masticar con las encías.
Y más importante aún, recuerda enseñarle a tu hij@ a tomarse su tiempo para masticar, no solo por los problemas de gases y estreñimiento que esto puede evitar, sino porque si no hacen el esfuerzo por masticar, la hipotonía que ellos traen, será más grave, y esto añadido al posible retraso en la dentición, la boca pequeña o la lengua más grande; puede ocasionar problemas posteriores en el lenguaje, sí!, en el LENGUAJE.
Así que cuando llegue el momento, debes insistir en que tu hij@ deje de comer todo con textura de puré. Porque si no hace el esfuerzo muscular de masticar, no reforzará los músculos que más tarde necesitará para hablar.
El ritmo de adaptación a las diferentes texturas, será el mismo que el de los otros niños, solo que con nuestros hijos hay que esperar pacientemente más tiempo. Paciencia, mucha paciencia. Pero igual que en los demás puntos, llegarán. A su ritmo, pero llegarán! Lo importante es ser constante, no desesperar y confiar.
En cuanto al sueño, en ocasiones algunos niños muestran un sueño alterado a partir del primer año: tienen movimientos del cuerpo que les hacen cambiar de posturas o incluso caerse de la cama, posiciones raras (sentados con las piernas dobladas y la barbilla sobre las rodillas), ronquidos, pausas respiratorias; interrupciones más o menos bruscas, que los hacen despertarse y a veces levantarse y deambular. Pero todo esto no tiene mayor trascendencia que la desvelada que traerán al día siguiente (y nosotros por supuesto), aunque sí repercute ya siendo mayores, en su nivel de atención y rendimiento (como en cualquier persona que no ha dormido bien). Por lo que sí sería importante, descartar cualquier problema de estrechez respiratoria (que puede tener solución), o cualquier otro problema y, tratar en lo posible de darles de cenar temprano y ligero, no acostarlos tarde, evitar que se vayan a la cama alterados, que no tengan estímulos que los distraigan demasiado en su dormitorio, que no hayan radios o televisores prendidos, que traigan la ropa lo suficientemente cómoda para dormir y no interrumpir nosotros su sueño, porque les costará más de lo normal recuperarlo (y no olvidemos que durante el sueño, también se construye la inteligencia).
Como siempre, suena un poco complicado, pero sobre la marcha, vemos que no es tanto. Y no olvidemos que estamos poniendo los cimientos para un mejor futuro de nuestros hijos (y para el de nosotros también, si lo vemos egoístamente). En verdad, he visto muchos jóvenes que no hablan bien y sus mamás me comentan que de chicos les daban todo en papilla; otros que los dejaban estar despiertos el tiempo que quisieran y su atención nunca fue muy buena; “dos aspectos importantísimos en la construcción de la inteligencia”. Así que por favor: NO descuiden la adecuada alimentación de sus hijos y el sueño tranquilo y reparador que merecen. El tiempo se los premiará!

Salud y registro de estudios

En el tema de la salud, lo más importante seguramente te lo va a indicar tu pediatra, yo solamente te puedo aconsejar que seas muy constante en todos y cada uno de los chequeos que él te indique; todos los estudios que te pidan periódicamente tienes que realizarlos puntualmente, para que no te vayas a lamentar si después aparece alguna complicación que te va a costar tiempo y dinero (si no es que algo peor). Los médicos tienen todo un perfil de los estudios cardiológicos, gastrointestinales, audiológicos, visuales, tiroideos, etcétera; que de rigor hay que practicarles a todos los niños con Síndrome de Down. También te servirá mucho, platicar con otros padres para comparar y saber si hay algún estudio que a tu pediatra se le está pasando (el examen antigliadina por ej. es uno que no todos los médicos piden).
O busca bibliografía en donde puedes encontrar información muy completa con edades de cada estudio, e incluso con registro de pesos y tallas específicos para niños y niñas con SD.
Tienes que mantener siempre una actitud positiva ante todo esto, porque puede llegar a ser desgastante (física, emocional y económicamente) abarcar todo al mismo tiempo. Hay que cuidarles hasta el más leve catarrito, con mucho mayor esmero que a los otros niños, estar pendientes de su buena alimentación, de su postura, de su audición, de su vista, de su peso, de sus reflejos; del más mínimo detalle que no veas normal, no importa cuanta lata le des al médico, al especialista o al terapeuta que esté atendiendo a tu hij@; tú infórmate, lee, pregunta, nunca te quedes con una duda (aunque esto no les guste mucho a los profesionales) mucho menos, por pena. Es tu hij@, y nadie más va a ver por él (o ella) como tú. Además, yo siempre he creído que los padres tenemos un sexto sentido que nos ayuda a detectar cuando algo no anda bien (si eres un padre presente y observador) y si aparte te informas, tienes todo el derecho de pedir que te expliquen, que analicen junto contigo, que te ¡escuchen! y dialoguen con ls papás TODAS las dudas (relacionadas con el servicio que estás pagando), que puedas tener sobre tu hij@. Y para eso, te va a servir mucho la relación con otros padres (positivos y propositivos por favor), la lectura (aparte de los libros, hay muchas asociaciones en el internet con información completísima y actualizada); y sobre todo, la observación, el acercamiento, el grado de involucramiento que tengas con tu hij@.
Todo esto te va a ayudar a que vayas formando el mejor equipo interdisciplinario, que saque de tu hij@ lo mejor (pero siempre contigo a la cabeza). Ni la mejor atención médica, ni la mejor terapia, ni la mejor escuela, ni los mejores especialistas van a sacar adelante a tu hij@, si tú no estás presente en cuerpo y alma (esto es, con tu tiempo, con tu paciencia, con tu preparación, con tu entusiasmo, con tus recursos y con todo tu interés y voluntad).
Se ve abrumador? Lo es al principio, pero una vez que te organizas, te juro que Dios te da fuerzas para eso y más, y van siendo tantas las satisfacciones cuando haces las cosas bien, cuando das tu máximo y tu hij@ te lo recompensa de la manera menos esperada, que agradeces lo que tienes y valoras más, pero mucho más! las cosas importantes de la vida.
Este "era" un espacio dedicado a la salud, y mira en lo que terminamos, pero en este y en cualquier otro tema relacionado con los hijos, si no le pones corazón, de poco o de nada te va a servir lo demás.

Te recomiendo la película: “Un milagro para Lorenzo”. La tienes que ver!

El dichoso Cariotipo

Si me has seguido hasta aquí, podemos decir que te encuentras en este momento,¡ feliz con tu hij@! Y que aunque aún te llegan a veces las dudas o sentimientos de impotencia, dolor, o cierta tristeza te asalta (esto puede durar toda la vida), sobre todo cuando ves a otros niñ@s; ahora te sientes con más confianza y probablemente ya estás más list@ para que comencemos a hablar de los detalles que habrá que cuidar en cuanto a la salud, el sueño, la alimentación, y lo que NO puedes dejar pasar, la Terapia física, el Lenguaje y la Estimulación.
Es un hecho que tu hij@ puede sobrevivir sin todas estas ayudas extras (y algunos lo logran muy bien), pero también es un hecho que la mayoría, sin ellas, lo harán muy pobremente y lo más probable es que toda su vida van a depender de alguien que esté junto a ellos y su calidad de vida no será la misma.
Y bueno, qué es lo primero que atienden los padres en cuanto nace un hij@? La salud. Y con tu hij@ habrá sido igual; seguramente lo primero que te sugirieron los médicos (después de darte la noticia del Síndrome) es que le hicieras un “cariotipo” (prueba de sangre que le hacen en un laboratorio y después revisa un genetista) para constatar lo del Síndrome Down y el tipo de éste (Trisomía Regular, por Translocación o Mosaico). Y muy seguramente, cuando fuiste con el genetista te habrá explicado el tipo que tiene tu hij@ y en qué consiste.
Aquí hago un paréntesis para hablar un poco acerca de esto, porque ha sido frecuente que los papás me comenten sus no tan buenas experiencias en lo que al cariotipo se refiere o al genetista que les dio la noticia. Para empezar, una gran parte de los papás comenta que, mientras les daban el resultado (a veces tarda semanas), mantuvieron la esperanza de que los médicos se hubieran equivocado (pero yo creo que todos en su corazón ya sabían que no era así), y al enterarse de la confirmación, vino toda la parte del duelo de la que ya hablamos. En lo que al médico o genetista que les dio la noticia se refiere, hay muchas opiniones; pero aquí lo importante es que de esta forma de recibir la noticia dependió para muchos, la forma en que iniciaron la relación con su hij@; porque el que tuvo la fortuna de contar con un médico bien informado, actualizado y sobre todo sensibilizado, seguramente lejos de sentirse desorientado, se sintió consolado y alentado ante la esperanza de todo un mundo de oportunidades que le ofrece la ciencia, la tecnología y la vida misma a su hij@. Pero el que tuvo la no tan buena fortuna de recibir esta tan delicada noticia de uno de esos médicos insensibles, indiferentes(que todavía los hay, aunque no lo creas) que creen que su trabajo es meramente médico y olvidan por completo la parte humana o peor aún, se sienten con el derecho de des-“informar” a sus pacientes y sin conocimiento completo de causa (mas que su corta información y criterio), dan a los papás toda una lista de “problemas” que les esperan y las expectativas más negativas para las cuales deben estar preparados; todo con “las mejores intenciones” y sin costo adicional (mas que el gran pesar con que dejan a los papás). Y todo esto, ¡claro! que influye en la manera en que los padres comienzan a ver a sus hij@s y por lo tanto a transmitirles lo que son, lo que esperan de ellos, su humanidad en sí!
En cuanto al resultado del cariotipo, te explicarán a grandes rasgos que la Trisomía Regular es la más común (cerca del 95% tienen este tipo), que es la típica de 47 cromosomas en los que 3 completos, pertenecen al par 21. Que la Trisomía por Translocación (un 4% es la que poseen), es en la que uno de los padres es el portador, y por lo tanto tienen más probabilidades de tener otro hijo con SD o que sus hijos puedan heredar el gen portador. Y el Mosaicismo (aprox. Un 1%, poseen este tipo) en el que algunas células poseen 46 cromosomas y otras 47. En este punto hay muchos padres que desearían que (dentro del Síndrome) sus hijos fueran Mosaicos; pero yo te voy a dar una opinión muy personal; más que en los genes, la diferencia está en el contexto, y esa la haces ¡tú! Yo personalmente conozco 3 niños mosaicos (a pesar de ser el menos común), y ninguno ha destacado más que muchos regulares que conozco y que incluso son menores que ellos. Pero si aún teniendo 46 cromosomas, no nos garantiza nada!
Lo importante de todo esto es que, aunque te hayan dado la noticia de una o de otra forma, el resultado haya sido uno u otro, lo más hermoso de tu hij@ no es el síndrome.
Este pequeño paréntesis se hizo muy largo, pero en mi experiencia con grupos de papás, siempre es algo que sale al tema y no quería dejarlo pasar, así que en el siguiente continuaremos con lo que todavía nos falta en cuanto a la salud y demás. Puedes comentarme tus dudas o sobre qué te gustaría tratar también.
¡Seguiremos!

Haciendo un recuento

Haciendo un recuento se “supone” que desde que nació tu hij@ (e iniciamos esta plática): 1* Te diste tiempo para disfrutarl@ y reconocerl@ como el ser humano hermoso y maravilloso que es, y para que él se sintiera bien recibid@ y querid@. 2* Si tuviste oportunidad, platicaste con otros papás y muy probablemente se disiparon muchas de tus dudas y disminuyó tu incertidumbre. 3* Te informaste o documentaste y ya sabes a grandes rasgos, lo que es el Síndrome de Down. 4* Empezaste a convivir con tu hij@ con más conocimiento de lo que implica el S.D. y por ello con mucho menos temor y más CONFIANZA, que te da el saber ahora que, como el que nace diabético, celiaco o con cualquier otra peculiaridad, no hay porque privarlos de llevar y disfrutar una vida como todos los demás (siempre y cuando cuidemos los detalles necesarios).
Vamos hasta aquí?
No? Tómate tu tiempo para recomenzar donde necesites. Cada etapa y cada persona al ritmo que sea necesario.
Sí? Adelante! Apenas vamos en la introducción.
Ahora que llegamos hasta aquí y vimos lo mínimo que debíamos conocer (creo yo! Porque reitero, no soy experta).
Debo confesarles que si esperaban (o esperan) que profundice más en lo que es el Síndrome de Down (quizá física, psicológica o médicamente), no lo haré; porque personalmente me preocupa más el “Ser” que el “tener”(más mi hija, que lo que tenga), y más el “hacer” que el “saber”. Así que de ahora en adelante hablaremos más de la persona que, del Síndrome y nos avocaremos más a lo que podemos hacer.
Nuestros hijos son más, mucho más, que lo que podamos describir. Son Personas!! No son síndromes.
Para hablar más sobre el Síndrome hay muchos congresos en todo el mundo, con prominentes “expertos” en el tema. Verdaderos estudiosos que han dedicado gran parte de su tiempo al estudio de casos (y cosas) sobre el Síndrome de Down. Muchos de los cuales en verdad saben mucho del tema, y lo han puesto a disposición de los padres y la sociedad, generosamente ( trabajos realmente invaluables ).
Yo solo te puedo ofrecer lo que como padres hemos aprendido y practicado en la casa, con la familia, en la comunidad, en la escuela o en los viajes; y en todas aquellas situaciones que se nos van presentando día a día.
De los congresos (y documentos que han salido de éstos), te estaré informando, pero no solo para que te llenes de información, sino para que los pongamos en práctica y carguemos las pilas con las valiosísimas aportaciones que ahí se ven, y los maravillosos casos de chic@s que como los nuestros, están marcando los nuevos paradigmas.
Así que si deseas continuar, todavía tenemos muchos temas que agotar y mucho trabajo que realizar.
Ánimo! Que tu hij@, no merece menos.