La Autoestima

Y para iniciar este segundo año del Blog; quise tratar un tema que ha quedado pendiente y compartirles un video que desde hace mucho he querido compartirles, porque considero que todo padre con un hijo de la diversidad, debería verlo.
Ya hemos hablado de terapias físicas, de lenguaje, de alimentación, de salud, etc. Y nos ha faltado algo muy importante: la Autoestima.
Todos hemos oído hablar en estos tiempos, lo importante que es la Inteligencia Emocional, (tanto o más que la Intelectual). Así que; de poco o nada nos servirían todas las terapias, la salud envidiable, una alimentación completa o un lenguaje perfecto; si la salud del alma tiene carencias.
Nadie puede negar que más de una vez, se le ha encogido el corazón, al percibir las miradas (no precisamente de admiración) sobre su hij@, al notar las diferencias (no precisamente imperceptibles) con otros niños de su edad, al escuchar el tono (no precisamente de respeto) con que a veces se dirigen a él/ella; al sentir esa indiferencia, incomprensión o ignorancia, con la que algunos tratan a nuestr@ excepcional hij@. Y probablemente, durante algún tiempo esto solo lo percibas Tú; pero no tardará mucho en que tu hij@ también lo sienta, porque desafortunadamente habrá muchas variables que podamos controlar, pero otras que se salgan totalmente de nuestro alcance. Y por eso, tenemos que preparar a nuestros hijos con la mejor herramienta para la vida: una buena AUTOESTIMA. Y ¿cómo se logra esto? Si como he mencionado con anterioridad (con perdón de los perfectos o los incrédulos); no creo que la inteligencia sea algo que se traiga totalmente de nacimiento, sino que se va construyendo; te puedo asegurar, que con autoestima, nadie nace, se hace!
Y para lograr esto (como en todo), hay que trabajar, trabajar y confiar. Desde cuándo? Desde que nace tu hij@! Desde que le das esa primera mirada de amor (y no de lástima), desde que le transmites tu total aceptación (y no tu compasión), desde que le entregas tu entera confianza (y desvaneces tus dudas); desde que le admiras con todo tu ser (sin reservas, ni temer). Porque en una simple mirada (de reproche, de aceptación; de cariño o de negación; de enojo, de resignación, o simplemente de dolor o de amor) sin que él apenas pueda entender; le transmites ya!, lo que va a Ser.
Parece fácil de entender, pero cómo nos cuesta aprender a querer aquello que no quisiéramos tener. Y es aquí, donde empieza tu trabajo: Con la aceptación. Pues, qué es la autoestima? Aceptarse, quererse, admirarse, respetarse tal y como eres (sin querer cambiarse). Y en este paquete viene incluido el SD; y créeme, si tú has aprendido a amarlo, como parte indisociable de tu hij@, él aprenderá a amarse con todo lo que es, tenlo por seguro!
Así que nuestro primer trabajo, es con nosotros mismos. Y de ahí, nos extenderemos con los hermanos, con los abuelos, con los tíos y toda la familia; con los amigos, con los vecinos, los maestros, los compañeros y todo el contexto cercano y no tan cercano. Hay que transmitirles el cariño y confianza en tu hij@, el entusiasmo por acompañarlo en sus progresos, la paciencia para esperarlo en su tiempo de respuesta, el ánimo por ayudarlo en su educación. Y lograr ¡contagiarlos! de tu visión optimista, de tu admiración por las diferencias que lo hacen un ser único y maravilloso. Para que tu hij@ comience la lucha de cada día, hacia su superación e independencia; con las mismas ventajas que los demás, con el mismo ánimo, con la misma confianza y despreocupación que todo niño merece.
Ayudal@ a obtener esas herramientas, dándole tu apoyo incondicional, no descalificándole de antemano, creyendo en él/ella; tratándole siempre con respeto y amor; y se sentirá más capaz de enfrentar los obstáculos sociales, académicos o de cualquier otra índole.
*Les dejo un video maravilloso, que probablemente ya han visto pero que merece la pena ver, cuantas veces sea necesario (a mí, nunca deja de asombrarme), y compartir con cuántas personas vayan a estar con nuetr@ hij@. Si sabemos actuar teniendo esto en mente, otro futuro les deparará a nuestros hijos.

"Una sola plática que tengas con un hombre sabio, es más valiosa que muchos años de estudio" (escuchen la plática del video pf).

Tu opinión, el mejor regalo de hoy!

Empieza por hacer lo necesario, luego lo que es posible y de pronto te encontrarás haciendo lo imposible.
San Francisco de Asís

Quiero compartir con TODOS ustedes, los que han frecuentado este blog desde que se inició, los que lo visitan de vez en cuando, los que descubrieron en él ideas para sus blogs, los que lo acaban de conocer y todos, todos los que alguna vez han pasado por aquí; que estamos cumpliendo un año de haber iniciado este sitio; un año de compartir con ustedes un poco de nuestras vivencias, un año de conocer muchas y maravillosas personas, de aprender y disfrutar de sus variadas experiencias.
Y quiero decirles, que no sé qué tanto hayamos contribuido con nuestros relatos; pero estén seguros, que nosotras, hemos sido enormemente beneficiadas con los excelentes comentarios de todos ustedes, con sus maravillosos blogs y los nutridos temas que aportan. Gracias, gracias de todo corazón.
Fue un año de mucho crecimiento! Inicié este blog (ya se los había confesado), sin tener el más mínimo conocimiento de computación (aún no sé mucho); desde aprender a usar un teclado, a utilizar el internet, a armar un blog (que no fue NADA fácil), y muchas, muchas desveladas (por suerte lo inicié en vacaciones); que luego se juntaron con muchos trabajos, exámenes y prácticas; que impidieron que pudiera publicar, tan seguido como a mí me hubiera gustado, pero nunca, que abandonara el compromiso que había iniciado.
Y hoy felizmente les puedo decir, que aparte de aprender a usar la computadora y publicar un blog; ya me gradué de Guía Montessori!!! (mi segunda carrera). Y espero con esto, poder seguir ayudando a Sara y a todos aquellos que comparten nuestras experiencias y aprendizajes.
Así que, quise compartir con ustedes esta doble alegría, y decirles que me encantaría que me dijeran, qué les ha parecido el blog, si les ha sido de ayuda, si hay otros temas que quisieran tratar; con qué se han quedado?
En fin, quiero que esta entrada la hagamos, con tus valiosísimos comentarios; si eres amig@, o desconocido, familiar, o nunca pasas por aquí; si tienes un blog parecido, si no tienes ningún sitio, si tienes mucho que aportar, si no acostumbras comentar, si nos has visitado, pero aún no has escrito algo; HOY no puedes pasar inadvertid@!
Gracias anticipadas a tod@s, y espero sigamos enriqueciéndonos mutuamente. Les dejo con uno de mis lemas favoritos:

Tú no puedes hacer todo por todos, todo el tiempo; pero ciertamente SIEMPRE podrás hacer algo por alguien en algún momento.
Espero con este blog, seguir haciendo algo por alguien en algún lugar; por muchos, muchos años más.
¡Un abrazo!

De vuelta en Casa

Un poco desfasada porque estuve con la entrega de toooodos mis trabajos finales (unos ENORMES álbumes, de cada materia) y los últimos exámenes. Pero feliz porque ¡ya terminé!, así que puedo seguirles platicando, donde nos quedamos.
Estábamos en que Sara se fue de campamento. Pues, le fue bien en general y regresó muy contenta; pero tengo que admitir que en un aspecto, no le fue tan bien como esperábamos. La verdad, las maestras y nosotros, estábamos sorprendidísimos de lo mucho que nos cuentan, me extrañó; sobre todo, porque mi esposo y yo desde hace ya tiempo, viajamos una o dos veces al año sin los niños; y las maestras y la familia siempre se han admirado, de lo bien que Sara se adaptaba cuando esto ocurre.
Pero ahora, según nos relatan, los dos primeros días lloró muchísimo, porque extrañaba a su mamá; pero ya cuando le quedó claro, cuántos días faltaban para volver a su casa, y se ubicó en el día de la semana que era y los que restaban para regresar; pudo sentirse más confiada y disfrutar. Incluso nos cuentan, consolaba a otro niño que a veces aún lloraba, explicándole los días que le quedaban para que viera a su mamá y tratando de animarlo.
En cuanto a lo demás, le fue muy bien. Disfrutó mucho todas las actividades y fue muy participativa; le encantaron los animales (venía fascinada con un corderito negro al que alimentó), le gustaron mucho las fogatas y se acuerda muy bien de sus guías del campamento, recuerda perfectamente sus nombres y las actividades que les ponían. Pero a diferencia de mis otros dos hijos, que se hubieran querido quedar allá un MES más, y que llegaban planeando para el siguiente año todo lo que harían. . . Sara, no quiere saber NADA de campamentos sin su familia; por lo pronto.
Moraleja: creo que tenemos que trabajar un poco el apego a su mamá (y el de su mamá hacia ella!).
De cualquier manera, estamos muy contentos con haber tenido la oportunidad de vivir esta nueva experiencia (para ella, y para toda la familia). Y nos deja muchos aprendizajes buenos e inolvidables y otros, que ya empezamos a trabajar.

Sara anda de Campamento

Sara se acaba de ir de campamento 7 días!!!
En la escuela donde está Sara, organizan un viaje cada año a algún lugar en dónde los niños tengan oportunidad de convivir con la naturaleza y practicar actividades al aire libre y de campismo. Por lo general visitan lugares preciosos, rodeados de árboles, montañas, ríos, o enclavados en alguna Sierra, en dónde existen posadas dedicadas específicamente a organizar campamentos para niños; con las instalaciones adecuadas, los suficientes recursos y personal para hacer de la estadía de los pequeños, una experiencia inolvidable.
Mis otros hijos fueron todos los años hasta que se graduaron de esa escuela, y era un gusto enorme verlos regresar llenos de anécdotas, de historias; con piedras, palos, hojas y todo lo que pudieron recolectar; y maravillados con todos los animales que descubrieron, o los que cuidaron; las caminatas que hicieron, las tirolesas, las herramientas que construyeron, los arcos, las fogatas, los paseos a caballo o en cayac; los atardeceres, o los días con lluvia; los rallys o las bases scouts; los cuentos y leyendas, y mil cosas más que disfrutaron enormemente y apreciaron, con toda la fascinación y admiración con que contempla un niño, lo mismo el escarabajo más pequeño, que la cascada más grandiosa.
Y todo eso, lo va a empezar a vivir hoy Sara. Tuvimos dos semanas previas, que no hablaba de otra cosa; que todos los días quería preparar ya su maleta, que nos repetía todo lo que tenía que llevar (que por supuesto se aprendió de memoria), que le comentaba a todos cómo se llama el lugar a dónde va y lo que van a hacer allá. Y hoy por fin, se fue por primera vez, a un viaje en dónde no vamos a estar nadie de la familia.
Ya cuando estaba en Casa de Niños (preescolar 3-6 años), había estado en campamentos que hacen ahí mismo en los jardines del Colegio, pero de una sola noche y al día siguiente la recogíamos temprano (esto mismo, para irlos preparando para los campamentos grandes). Siempre le dan la opción al niño de asistir o no, y por supuesto que Sara, como sus hermanos, no tuvo ni que pensarlo; ella dijo Sí, desde el primer momento.
Hemos estado todos en casa, emocionadísimos junto con ella; fuimos todos juntos a comprar las cosas que le faltaban, como pilas para su lámpara de mano, bloqueador solar, repelente para mosquitos y otros detalles que con lista en mano, ella misma iba marcando. Le ayudamos a preparar su maleta y su refrigerio para el camino (son 5 horas de viaje) y casi creo que no quería dormir de la emoción, pero cayó rendida como siempre; y a las 8 de la mañana, ya estábamos en el colegio.
Todos confiamos en que le va a ir MUY BIEN, que lo va a disfrutar muchísimo y va a ser una experiencia inolvidable para ella. Sus Guías y todas las maestras del colegio demostraban plena confianza en lo bien que se va a desenvolver allá, y nos querían transmitir la seguridad de que todo iría de maravilla (lo que no saben es que no lo dudamos ni tantito) y se los agradecemos mucho. Así que la dejamos en el camión, rodeada de personas que la quieren muchísimo. Ah! Y por supuesto su mejor Amiga y ella, inmediatamente apartaron lugar para ir juntas en el camión.
Pero tengo que reconocer que, junto con toda la tranquilidad, la alegría y el gozo que me da, verla emprender esta travesía sola; ¡ya la estoy extrañando! Creí que era la única, porque mi esposo me dice, cuando viajamos él y yo solos, que siempre me estoy acordando de los niños en cada detalle que veo. Y a unas horas de haberse ido Sara, empecé a hacer mención de algunas cosas que a ella le hubieran gustado o hubiera hecho de estar ahí, y todos se rieron de mí (hay mamá, no la sueltas!); pero esta tarde cuando recogí a mi hija Carmina de su partido de foot ball, me dí cuenta que no era la única; veníamos escuchando una canción en el radio, e inmediatamente dijo; “Sara y yo, ya vendríamos cantando esa canción”(de Justin Bieber, por supuesto) y un poco después hizo otra mención de algo que le recordó a su hermana. Ya en la noche, también el hermano mayor ha comentado algo que nos hizo a todos, acordarnos con una gran sonrisa, de Sara.
Confiamos en que ella no se esté acordando de nosotros, de lo fabuloso que se la está pasando!

“La mejor ayuda que puede darse a una persona, es enseñarle que no necesita ayuda”

Algunos contratiempos del cromosoma extra

No quiero usar el blog como foro de quejas, y nunca me ha gustado desperdiciar mi tiempo ni el de los demás hablando de cosas negativas, si no puedo ser propositiva también.
En esta ocasión, voy a comenzar con algunas cosas no muy positivas, ¡pero! Pero, espero en el transcurso del relato se vaya aclarando mi mente y sacar de esto, la contraparte positiva, la alternativa, la buena noticia que tiene todo contratiempo en nuestra vida.
Desde que Sara estaba muy pequeña, nos percatamos de su “prognatismo” (su mandíbula inferior sobresale de la superior), cosa que hemos visto en muchas personas con SD (si no me equivoco, creo que Pablo P. es una de ellas). Y como en todo, llegó el tiempo en que tuvimos que decidir si íbamos a hacer algo al respecto. Y más que nada nos decidimos, motivados por su terapista del lenguaje que nos sugirió que le corrigiéramos la mordida invertida, no tanto por la cuestión estética, sino más bien por los inconvenientes que ésta puede acarrear a la larga.
Así que acudimos al ortodoncista que nos recomendaron, primero que nada para informarnos más ampliamente en qué consistía específicamente el prognatismo de Sara, los pros y los contras y el proceso a seguir.
Y desde ahí se repite la historia, como muchas que hemos vivido (¿qué les voy a contar a ustedes?!). Visitas al especialista, estudios, radiografías, revisiones, y a veces lidiar con algunos médicos que todo se lo quieren atribuir al síndrome o que no confían mucho en la capacidad de tu hij@ para llevar con éxito el proceso. Y esto ha sido desde que nació Sara; con el genetista, con el cirujano que la operó de su intestino, con el oculista que la quería operar de su lagrimal obstruido, con el gastroenterólogo que nos dijo que probablemente hay que hacerle una biopsia si sale positiva su intolerancia al gluten, con la optometrista del desarrollo que espera se corrija la hipermetropía de Sara con el uso de las gafas; con el hematólogo, con el dermatólogo, y ahora con el ortodoncista.
Yo sé que esto lo vive cualquier papá con cualquier tipo de hijo (ningún niño escapa a los doctores), y a veces cosas peores. De hecho, Sara ha sido una niña en general muy sana, es raro que falte al colegio o esté encamada, y salvo cuando la operaron al nacer, jamás ha vuelto a pisar un hospital y generalmente sale de los resfriados comunes y otros malestares, con homeopatía (su Pediatra a veces cree q ya nos mudamos de ciudad, por lo poco q lo frecuentamos). Pero cuando vienen los estudios de rigor, que hay que practicarle cada año o cuando sale algo inesperado, es en donde a veces aún, me rebelo un poco.
Me angustia el tener que depender de los conocimientos, de la capacidad, de la ÉTICA o la buena voluntad de otra (s) persona (s). Y a veces no poder hacer nada, más que tener fe y esperar a que estén en lo correcto.
Gracias a Dios, hemos tenido la fortuna de encontrar excelentes especialistas en cada caso, no solo profesionalmente hablando, sino con una gran calidad humana (no me puedo quejar).
Pero por lo que les platico esto, es porque después de 9 meses de estar llevando un tratamiento ortodóncico que “supuestamente” iba a durar 18 meses y al final Sara iba a tener su mordida corregida; hoy (a la mitad del tratamiento) nos informa el Ortodoncista que hay otro tratamiento alternativo, que probablemente funcione mejor con Sara, el cual requiere una “leve” intervención QUIRÚRGICA.
Se suponía que el haber llevado a tiempo a Sara, el haber comenzado a utilizar el aparato debidamente (nunca batallamos para acomodárselo) y el mantener la constancia (siempre lo uso el tiempo debido); evitaría que su mandíbula siguiera creciendo más de lo normal, y cuando ella creciera, fuera necesaria una operación. Pero ahorita, nos informa su doctor, que no está funcionando el tratamiento como se esperaba (obvio, se lo adjudica al SD) y que él acaba de regresar de un congreso en E.U. y nos recomienda esta nueva técnica para agilizar el proceso (la cual, aunque “leve” requiere anestesia general).
Sobra decir, todo lo que hemos vivido estos 9 meses viéndola con ese aparato invasivo y luego con brackets (a su corta edad), a pesar de nuestro enorme positivismo (creyendo que en 18 meses terminaría todo), y no se diga el de Sara, que aparte de jamás haberse quejado de nada, se siente feliz con su aparato y sus brackets (bastante incómodos para cualquier otra persona) y se emociona cada vez que le van a cambiar el color de las ligas.
Mi rebeldía nace en este momento, de juntar TODAS aquellas cosas por las que hemos pasado (sin contar con lo que diría Sara si le diéramos la oportunidad), y ver la sencillez con la que el médico, el maestro, o el profesionista en turno te dice: pues, “No funcionó”, “no me gustó pero”, “no se puede”, “no creo que”, vamos a “intentar”, “ya veremos”, “quédate tranquila”; cuando no tienen una idea de lo que tu hij@ ha luchado, desde que nació! De lo que, los hermanos han dejado, han esperado y han ayudado. De lo que los padres han superado día a día, física, mental, económica y emocionalmente. Para que esa hij@, esa hermana, esa nieta, esa paciente, esa alumna; ese ser humano maravilloso como cualquiera, esté hoy ahí.
Y yo me pregunto: si los padres tomamos la responsabilidad y asumimos nuestro trabajo desde que ese Ser nos fue encargado; es mucho pedir que las personas a las que tenemos que recurrir para que nuestr@ hij@ pueda tener una vida plena, se hagan responsables de lo suyo?
Porque hoy es el médico, ayer probablemente fue el terapista, mañana quizá será el maestro; que piensa que los papás debemos conformarnos con lo que él puede (o quiere) darnos, que siente que debemos estar agradecidos de lo mucho (o poco) que hace por nuestro hij@. Y que nunca espera que los papás queramos saber más, propongamos, nos involucremos y no nos conformemos con lo que para ellos es más que “suficiente”. Porque no sé si les ha pasado a ustedes, pero hay veces que no solo el corazón, sino la razón, te dicen que aquello no va bien, que debes intentar otra cosa, que tu hij@ puede dar más o simplemente, que no concuerda lo que te están diciendo con lo que tú ves en él. Pero te detienes, porque no eres el “experto”, porque no tienes el conocimiento o porque tienes dudas o hasta, miedo. Muchos, investigamos, pedimos una segunda o hasta una tercera opinión, estudiamos, preguntamos (les recomiendo mucho la película: “Un Milagro para Lorenzo”). ¿Pero el que no puede?! El que no tiene el tiempo o la capacidad? El que no cuenta con los medios? ¿Se debe conformar?
Esa es mi pregunta, para poder encontrar la parte positiva de este contratiempo, con el que todo padre de la diversidad nos vamos a topar alguna vez, ya sea en el ámbito de la salud, en el educativo, en el social, etc. Estoy segura que entre todos me pueden ayudar a encontrarla. Porque Yo, sigo sin conformarme con la opinión del que no ve más allá de los signos, de los síntomas, de lo que dice el manual; sin atreverse a confiar, a desafiar la generalidad, la regla, y a apostar por el Ser.

*Acepta el diagnóstico que sea, pero ¡jamás! aceptes un pronóstico. ¡Jamás abandones la esperanza de mejorar ni la idea de luchar!