Sara anda de Campamento

Sara se acaba de ir de campamento 7 días!!!
En la escuela donde está Sara, organizan un viaje cada año a algún lugar en dónde los niños tengan oportunidad de convivir con la naturaleza y practicar actividades al aire libre y de campismo. Por lo general visitan lugares preciosos, rodeados de árboles, montañas, ríos, o enclavados en alguna Sierra, en dónde existen posadas dedicadas específicamente a organizar campamentos para niños; con las instalaciones adecuadas, los suficientes recursos y personal para hacer de la estadía de los pequeños, una experiencia inolvidable.
Mis otros hijos fueron todos los años hasta que se graduaron de esa escuela, y era un gusto enorme verlos regresar llenos de anécdotas, de historias; con piedras, palos, hojas y todo lo que pudieron recolectar; y maravillados con todos los animales que descubrieron, o los que cuidaron; las caminatas que hicieron, las tirolesas, las herramientas que construyeron, los arcos, las fogatas, los paseos a caballo o en cayac; los atardeceres, o los días con lluvia; los rallys o las bases scouts; los cuentos y leyendas, y mil cosas más que disfrutaron enormemente y apreciaron, con toda la fascinación y admiración con que contempla un niño, lo mismo el escarabajo más pequeño, que la cascada más grandiosa.
Y todo eso, lo va a empezar a vivir hoy Sara. Tuvimos dos semanas previas, que no hablaba de otra cosa; que todos los días quería preparar ya su maleta, que nos repetía todo lo que tenía que llevar (que por supuesto se aprendió de memoria), que le comentaba a todos cómo se llama el lugar a dónde va y lo que van a hacer allá. Y hoy por fin, se fue por primera vez, a un viaje en dónde no vamos a estar nadie de la familia.
Ya cuando estaba en Casa de Niños (preescolar 3-6 años), había estado en campamentos que hacen ahí mismo en los jardines del Colegio, pero de una sola noche y al día siguiente la recogíamos temprano (esto mismo, para irlos preparando para los campamentos grandes). Siempre le dan la opción al niño de asistir o no, y por supuesto que Sara, como sus hermanos, no tuvo ni que pensarlo; ella dijo Sí, desde el primer momento.
Hemos estado todos en casa, emocionadísimos junto con ella; fuimos todos juntos a comprar las cosas que le faltaban, como pilas para su lámpara de mano, bloqueador solar, repelente para mosquitos y otros detalles que con lista en mano, ella misma iba marcando. Le ayudamos a preparar su maleta y su refrigerio para el camino (son 5 horas de viaje) y casi creo que no quería dormir de la emoción, pero cayó rendida como siempre; y a las 8 de la mañana, ya estábamos en el colegio.
Todos confiamos en que le va a ir MUY BIEN, que lo va a disfrutar muchísimo y va a ser una experiencia inolvidable para ella. Sus Guías y todas las maestras del colegio demostraban plena confianza en lo bien que se va a desenvolver allá, y nos querían transmitir la seguridad de que todo iría de maravilla (lo que no saben es que no lo dudamos ni tantito) y se los agradecemos mucho. Así que la dejamos en el camión, rodeada de personas que la quieren muchísimo. Ah! Y por supuesto su mejor Amiga y ella, inmediatamente apartaron lugar para ir juntas en el camión.
Pero tengo que reconocer que, junto con toda la tranquilidad, la alegría y el gozo que me da, verla emprender esta travesía sola; ¡ya la estoy extrañando! Creí que era la única, porque mi esposo me dice, cuando viajamos él y yo solos, que siempre me estoy acordando de los niños en cada detalle que veo. Y a unas horas de haberse ido Sara, empecé a hacer mención de algunas cosas que a ella le hubieran gustado o hubiera hecho de estar ahí, y todos se rieron de mí (hay mamá, no la sueltas!); pero esta tarde cuando recogí a mi hija Carmina de su partido de foot ball, me dí cuenta que no era la única; veníamos escuchando una canción en el radio, e inmediatamente dijo; “Sara y yo, ya vendríamos cantando esa canción”(de Justin Bieber, por supuesto) y un poco después hizo otra mención de algo que le recordó a su hermana. Ya en la noche, también el hermano mayor ha comentado algo que nos hizo a todos, acordarnos con una gran sonrisa, de Sara.
Confiamos en que ella no se esté acordando de nosotros, de lo fabuloso que se la está pasando!

“La mejor ayuda que puede darse a una persona, es enseñarle que no necesita ayuda”

Algunos contratiempos del cromosoma extra

No quiero usar el blog como foro de quejas, y nunca me ha gustado desperdiciar mi tiempo ni el de los demás hablando de cosas negativas, si no puedo ser propositiva también.
En esta ocasión, voy a comenzar con algunas cosas no muy positivas, ¡pero! Pero, espero en el transcurso del relato se vaya aclarando mi mente y sacar de esto, la contraparte positiva, la alternativa, la buena noticia que tiene todo contratiempo en nuestra vida.
Desde que Sara estaba muy pequeña, nos percatamos de su “prognatismo” (su mandíbula inferior sobresale de la superior), cosa que hemos visto en muchas personas con SD (si no me equivoco, creo que Pablo P. es una de ellas). Y como en todo, llegó el tiempo en que tuvimos que decidir si íbamos a hacer algo al respecto. Y más que nada nos decidimos, motivados por su terapista del lenguaje que nos sugirió que le corrigiéramos la mordida invertida, no tanto por la cuestión estética, sino más bien por los inconvenientes que ésta puede acarrear a la larga.
Así que acudimos al ortodoncista que nos recomendaron, primero que nada para informarnos más ampliamente en qué consistía específicamente el prognatismo de Sara, los pros y los contras y el proceso a seguir.
Y desde ahí se repite la historia, como muchas que hemos vivido (¿qué les voy a contar a ustedes?!). Visitas al especialista, estudios, radiografías, revisiones, y a veces lidiar con algunos médicos que todo se lo quieren atribuir al síndrome o que no confían mucho en la capacidad de tu hij@ para llevar con éxito el proceso. Y esto ha sido desde que nació Sara; con el genetista, con el cirujano que la operó de su intestino, con el oculista que la quería operar de su lagrimal obstruido, con el gastroenterólogo que nos dijo que probablemente hay que hacerle una biopsia si sale positiva su intolerancia al gluten, con la optometrista del desarrollo que espera se corrija la hipermetropía de Sara con el uso de las gafas; con el hematólogo, con el dermatólogo, y ahora con el ortodoncista.
Yo sé que esto lo vive cualquier papá con cualquier tipo de hijo (ningún niño escapa a los doctores), y a veces cosas peores. De hecho, Sara ha sido una niña en general muy sana, es raro que falte al colegio o esté encamada, y salvo cuando la operaron al nacer, jamás ha vuelto a pisar un hospital y generalmente sale de los resfriados comunes y otros malestares, con homeopatía (su Pediatra a veces cree q ya nos mudamos de ciudad, por lo poco q lo frecuentamos). Pero cuando vienen los estudios de rigor, que hay que practicarle cada año o cuando sale algo inesperado, es en donde a veces aún, me rebelo un poco.
Me angustia el tener que depender de los conocimientos, de la capacidad, de la ÉTICA o la buena voluntad de otra (s) persona (s). Y a veces no poder hacer nada, más que tener fe y esperar a que estén en lo correcto.
Gracias a Dios, hemos tenido la fortuna de encontrar excelentes especialistas en cada caso, no solo profesionalmente hablando, sino con una gran calidad humana (no me puedo quejar).
Pero por lo que les platico esto, es porque después de 9 meses de estar llevando un tratamiento ortodóncico que “supuestamente” iba a durar 18 meses y al final Sara iba a tener su mordida corregida; hoy (a la mitad del tratamiento) nos informa el Ortodoncista que hay otro tratamiento alternativo, que probablemente funcione mejor con Sara, el cual requiere una “leve” intervención QUIRÚRGICA.
Se suponía que el haber llevado a tiempo a Sara, el haber comenzado a utilizar el aparato debidamente (nunca batallamos para acomodárselo) y el mantener la constancia (siempre lo uso el tiempo debido); evitaría que su mandíbula siguiera creciendo más de lo normal, y cuando ella creciera, fuera necesaria una operación. Pero ahorita, nos informa su doctor, que no está funcionando el tratamiento como se esperaba (obvio, se lo adjudica al SD) y que él acaba de regresar de un congreso en E.U. y nos recomienda esta nueva técnica para agilizar el proceso (la cual, aunque “leve” requiere anestesia general).
Sobra decir, todo lo que hemos vivido estos 9 meses viéndola con ese aparato invasivo y luego con brackets (a su corta edad), a pesar de nuestro enorme positivismo (creyendo que en 18 meses terminaría todo), y no se diga el de Sara, que aparte de jamás haberse quejado de nada, se siente feliz con su aparato y sus brackets (bastante incómodos para cualquier otra persona) y se emociona cada vez que le van a cambiar el color de las ligas.
Mi rebeldía nace en este momento, de juntar TODAS aquellas cosas por las que hemos pasado (sin contar con lo que diría Sara si le diéramos la oportunidad), y ver la sencillez con la que el médico, el maestro, o el profesionista en turno te dice: pues, “No funcionó”, “no me gustó pero”, “no se puede”, “no creo que”, vamos a “intentar”, “ya veremos”, “quédate tranquila”; cuando no tienen una idea de lo que tu hij@ ha luchado, desde que nació! De lo que, los hermanos han dejado, han esperado y han ayudado. De lo que los padres han superado día a día, física, mental, económica y emocionalmente. Para que esa hij@, esa hermana, esa nieta, esa paciente, esa alumna; ese ser humano maravilloso como cualquiera, esté hoy ahí.
Y yo me pregunto: si los padres tomamos la responsabilidad y asumimos nuestro trabajo desde que ese Ser nos fue encargado; es mucho pedir que las personas a las que tenemos que recurrir para que nuestr@ hij@ pueda tener una vida plena, se hagan responsables de lo suyo?
Porque hoy es el médico, ayer probablemente fue el terapista, mañana quizá será el maestro; que piensa que los papás debemos conformarnos con lo que él puede (o quiere) darnos, que siente que debemos estar agradecidos de lo mucho (o poco) que hace por nuestro hij@. Y que nunca espera que los papás queramos saber más, propongamos, nos involucremos y no nos conformemos con lo que para ellos es más que “suficiente”. Porque no sé si les ha pasado a ustedes, pero hay veces que no solo el corazón, sino la razón, te dicen que aquello no va bien, que debes intentar otra cosa, que tu hij@ puede dar más o simplemente, que no concuerda lo que te están diciendo con lo que tú ves en él. Pero te detienes, porque no eres el “experto”, porque no tienes el conocimiento o porque tienes dudas o hasta, miedo. Muchos, investigamos, pedimos una segunda o hasta una tercera opinión, estudiamos, preguntamos (les recomiendo mucho la película: “Un Milagro para Lorenzo”). ¿Pero el que no puede?! El que no tiene el tiempo o la capacidad? El que no cuenta con los medios? ¿Se debe conformar?
Esa es mi pregunta, para poder encontrar la parte positiva de este contratiempo, con el que todo padre de la diversidad nos vamos a topar alguna vez, ya sea en el ámbito de la salud, en el educativo, en el social, etc. Estoy segura que entre todos me pueden ayudar a encontrarla. Porque Yo, sigo sin conformarme con la opinión del que no ve más allá de los signos, de los síntomas, de lo que dice el manual; sin atreverse a confiar, a desafiar la generalidad, la regla, y a apostar por el Ser.

*Acepta el diagnóstico que sea, pero ¡jamás! aceptes un pronóstico. ¡Jamás abandones la esperanza de mejorar ni la idea de luchar!

Tú ¿Qué libemor le construyes a tu hij@?

El 10 de Mayo festejamos el "Día de las Madres" en México y hoy Domingo en E.U.
Así que esta entrada es para celebrarnos todas las personas que profesamos de vocación, el bello oficio de ser mamás, y para todos aquellos papás, que no se quedan atrás.
Yo me regalé este video con Sara: "Two steps behind you", de Def Leppard (perdónenme! crecí en los 80´s). Porque así me veo con ella y con mis otros hijos,; siempre dos pasos detrás de ellos para cuidar su salud, para alimentar su espíritu, para proteger su corazón, para encauzar su carácter y para velar por su integridad; hasta que ellos me necesiten.
Y a todos ustedes les quiero regalar este bello cuento, que quizá ya han leído, pero que siempre es bonito recordar. Porque estoy segura, que como Yo, ustedes también van a encontrar aquí, esa sabiduría que compartimos, acerca de la educación en el Amor, para nuestros hijos.

L I B E M O R :
Viajaba yo en un tren y venía absorto observando como en el
sillón de enfrente una señora jugaba con su hijo de más o menos un año de edad. Ella estaba casi recostada en el cómodo sillón del tren y su hijo yacía encima de ella. Sus rostros se hallaban frente a frente y mantenían un juego secreto que a los dos hacía reír con ganas: se platicaban, se hacían gestos, se hacían cosquillas, se escondían. Y yo descaradamente los veía porque su juego también a mí me acariciaba.
De repente escuché una voz que me sacó del trance en que venía.
R.- Le están tejiendo su “Libemor”
Me di la vuelta para ver quién me había hablado y me encontré con una agradable anciana.
R.-Sí. ¿No puedes verla?
I.- No. ¿Cómo dijiste?
R.- Dije que al niño le están tejiendo su “Libemor”:
R.- Ya casi está terminada!
I.- ¿Explícame qué es eso de “Libemor”?.
R.- Dios le dio a la humanidad un don maravilloso … le entregó las agujas “Alfaga”
que son las agujas con las que se teje la “Libemor”.
La “Libemor es la capa que cada madre teje a sus hijos y con la cual les confiere un
enorme poder: El poder de Amar.
Cada vez que una madre acaricia a su hijo, le habla, lo atiende, lo alimenta o juega con él, vuelan las agujas “Alfaga” y dan una puntada; y si el empeño no ceja o la tarea no se interrumpe, más o menos a los dos años la “Libemor” cubre ya por completo al niño. Como la capa es invisible nadie se explica porque el niño de repente se siente tan confiado, tan seguro de sí mismo, ni porque de buenas a primeras ya no le importa separarse de su mamá. Obviamente, es el enorme poder de su “Libemor” lo que les permite actuar de esta manera; aunque no siempre es así.
I.- ¿Por qué?
R.- Para tejer la “Libemor” de sus hijos las madres tienen que amarlos y atenderlos con ternura y solicitud y la tarea no debe interrumpirse hasta que la capa esté terminada. Si por alguna razón la madre y su hijo se separan antes de que esto ocurra, la capa se desteje… se le van los hilos.
I.- ¿Y de qué son los hilos?
R.- Son hilos de energía vital que las madres toman de su propia “Libemor”. Ellas destejen su capa para tejer las de sus hijos. No hay forma más perfecta de amar.
I.- ¿Y si no tienen “Libemor”?
R.- No deben tener hijos.
I.- ¿Y se quedan sin nada al destejer su capa?.
R.- Eso a ellas no les importa . Además, a ellas las abrigan las “Libemor” de sus hijos y de la gente que las ama.
Si ellas se sienten amadas podrán cumplir mejor con su tarea. Para que la “Libemor” te cubra toda la vida debe tener un número exacto de puntadas, no debe quedar ni chica ni grande.
Cuando se atiende solamente al niño para que sobreviva… sin alegría ni esperanza, las“Alfaga” darán muy pocas puntadas y la capa quedará muy cortita, el niño no se sentirá protegido, no tendrá suficiente confianza en sí mismo. Y si su madre lo sobreprotege, tiene miedo a la soledad o porque ella misma necesita amor, entonces las agujas “Alfaga” darán demasiadas puntadas, la “Libemor” quedará demasiado grande y se le enredará entre las piernas al niño y el niño no podrá caminar solo.
I.- ¿Y cómo saben ellas cuantas puntadas dar?
R.- No te preocupes. Cualquier madre sensata lo sabe muy bien. Un detalle importante que no había mencionado, es que hay una clave secreta para que las agujas tejan.
I.- ¿Cuál es?.
R.- La clave es que la madre mire a su hijo a los ojos cuando lo atiende…él la mirará a ella. ¡Y entonces las agujas “Alfaga” se pondrán a trabajar!
I.- ¿Y si no se miran a los ojos?
R.- Todas las madres miran a sus hijos a los ojos, así es como se comunican entre ellos. Si esto no ocurriera sería muy preocupante. Claro que generalmente las madres aman a sus hijos y les tejen unas “Libemor” preciosas que harán posible que sus hijos puedan amar y confiar en el amor. Si no tienen “Libemor” no podrán amar.
I.- ¿Y los niños que no tienen mamá?.
R.- Esa es una pregunta muy importante, porque todos los hombres necesitan una “Libemor”, sin embargo, otra persona puede tejerle la suya a un niño si lo ama incondicionalmente, es decir, si el niño encuentra amor de madre. Te voy a explicar bien. Si un niño no encuentra a “alguien” especial que le dé amor de madre y crece rodeado de puras personas que lo atienden por turno, las agujas darán puntadas pero tejerán solamente retazos, no una “Libemor”. Sin embargo, si el niño tiene a sus padres tejiéndole la suya y además tiene abuelos, tíos o gente que lo atiende parte del día, todas las puntadas de las “Alfaga” van a dar a la “Libemor” que la madre está tejiendo y el resultado será una “Libemor” de gran lujo.
I.- ¿Y los papás que hacen?
R.- Cuando los papás atienden a sus hijos, también vuelan las agujas y dan unas puntadas muy vigorosas que producen unas capas muy resistentes y vistosas. Esos niños tendrán una enorme confianza en ellos mismos.
I.- ¿Y cuando los niños crezcan?
R.- ¡Pues podrán amar!. Amar no es otra cosa que quitarte tu “Libemor” y ponerla sobre los hombros de la persona que amas. Ese es el mayor don que los hombres pueden otorgar. Dicen que la persona que recibe una “Libemor” siente un enorme bienestar, que es tanta la energía que recibe que hasta cosquillas le hace, y también dicen que si esa persona que tú amas coloca su “Libemor” sobre tus hombros te hace profundamente feliz, eso se llama reciprocidad y no hay nada mejor en este mundo.