lunes, 23 de mayo de 2011

Algunos contratiempos del cromosoma extra





No quiero usar el blog como foro de quejas, y nunca me ha gustado desperdiciar mi tiempo ni el de los demás hablando de cosas negativas, si no puedo ser propositiva también.
En esta ocasión, voy a comenzar con algunas cosas no muy positivas, ¡pero! Pero, espero en el transcurso del relato se vaya aclarando mi mente y sacar de esto, la contraparte positiva, la alternativa, la buena noticia que tiene todo contratiempo en nuestra vida.
Desde que Sara estaba muy pequeña, nos percatamos de su “prognatismo” (su mandíbula inferior sobresale de la superior), cosa que hemos visto en muchas personas con SD (si no me equivoco, creo que Pablo P. es una de ellas). Y como en todo, llegó el tiempo en que tuvimos que decidir si íbamos a hacer algo al respecto. Y más que nada nos decidimos, motivados por su terapista del lenguaje que nos sugirió que le corrigiéramos la mordida invertida, no tanto por la cuestión estética, sino más bien por los inconvenientes que ésta puede acarrear a la larga.
Así que acudimos al ortodoncista que nos recomendaron, primero que nada para informarnos más ampliamente en qué consistía específicamente el prognatismo de Sara, los pros y los contras y el proceso a seguir.
Y desde ahí se repite la historia, como muchas que hemos vivido (¿qué les voy a contar a ustedes?!). Visitas al especialista, estudios, radiografías, revisiones, y a veces lidiar con algunos médicos que todo se lo quieren atribuir al síndrome o que no confían mucho en la capacidad de tu hij@ para llevar con éxito el proceso. Y esto ha sido desde que nació Sara; con el genetista, con el cirujano que la operó de su intestino, con el oculista que la quería operar de su lagrimal obstruido, con el gastroenterólogo que nos dijo que probablemente hay que hacerle una biopsia si sale positiva su intolerancia al gluten, con la optometrista del desarrollo que espera se corrija la hipermetropía de Sara con el uso de las gafas; con el hematólogo, con el dermatólogo, y ahora con el ortodoncista.
Yo sé que esto lo vive cualquier papá con cualquier tipo de hijo (ningún niño escapa a los doctores), y a veces cosas peores. De hecho, Sara ha sido una niña en general muy sana, es raro que falte al colegio o esté encamada, y salvo cuando la operaron al nacer, jamás ha vuelto a pisar un hospital y generalmente sale de los resfriados comunes y otros malestares, con homeopatía (su Pediatra a veces cree q ya nos mudamos de ciudad, por lo poco q lo frecuentamos). Pero cuando vienen los estudios de rigor, que hay que practicarle cada año o cuando sale algo inesperado, es en donde a veces aún, me rebelo un poco.
Me angustia el tener que depender de los conocimientos, de la capacidad, de la ÉTICA o la buena voluntad de otra (s) persona (s). Y a veces no poder hacer nada, más que tener fe y esperar a que estén en lo correcto.
Gracias a Dios, hemos tenido la fortuna de encontrar excelentes especialistas en cada caso, no solo profesionalmente hablando, sino con una gran calidad humana (no me puedo quejar).
Pero por lo que les platico esto, es porque después de 9 meses de estar llevando un tratamiento ortodóncico que “supuestamente” iba a durar 18 meses y al final Sara iba a tener su mordida corregida; hoy (a la mitad del tratamiento) nos informa el Ortodoncista que hay otro tratamiento alternativo, que probablemente funcione mejor con Sara, el cual requiere una “leve” intervención QUIRÚRGICA.
Se suponía que el haber llevado a tiempo a Sara, el haber comenzado a utilizar el aparato debidamente (nunca batallamos para acomodárselo) y el mantener la constancia (siempre lo uso el tiempo debido); evitaría que su mandíbula siguiera creciendo más de lo normal, y cuando ella creciera, fuera necesaria una operación. Pero ahorita, nos informa su doctor, que no está funcionando el tratamiento como se esperaba (obvio, se lo adjudica al SD) y que él acaba de regresar de un congreso en E.U. y nos recomienda esta nueva técnica para agilizar el proceso (la cual, aunque “leve” requiere anestesia general).
Sobra decir, todo lo que hemos vivido estos 9 meses viéndola con ese aparato invasivo y luego con brackets (a su corta edad), a pesar de nuestro enorme positivismo (creyendo que en 18 meses terminaría todo), y no se diga el de Sara, que aparte de jamás haberse quejado de nada, se siente feliz con su aparato y sus brackets (bastante incómodos para cualquier otra persona) y se emociona cada vez que le van a cambiar el color de las ligas.
Mi rebeldía nace en este momento, de juntar TODAS aquellas cosas por las que hemos pasado (sin contar con lo que diría Sara si le diéramos la oportunidad), y ver la sencillez con la que el médico, el maestro, o el profesionista en turno te dice: pues, “No funcionó”, “no me gustó pero”, “no se puede”, “no creo que”, vamos a “intentar”, “ya veremos”, “quédate tranquila”; cuando no tienen una idea de lo que tu hij@ ha luchado, desde que nació! De lo que, los hermanos han dejado, han esperado y han ayudado. De lo que los padres han superado día a día, física, mental, económica y emocionalmente. Para que esa hij@, esa hermana, esa nieta, esa paciente, esa alumna; ese ser humano maravilloso como cualquiera, esté hoy ahí.
Y yo me pregunto: si los padres tomamos la responsabilidad y asumimos nuestro trabajo desde que ese Ser nos fue encargado; es mucho pedir que las personas a las que tenemos que recurrir para que nuestr@ hij@ pueda tener una vida plena, se hagan responsables de lo suyo?
Porque hoy es el médico, ayer probablemente fue el terapista, mañana quizá será el maestro; que piensa que los papás debemos conformarnos con lo que él puede (o quiere) darnos, que siente que debemos estar agradecidos de lo mucho (o poco) que hace por nuestro hij@. Y que nunca espera que los papás queramos saber más, propongamos, nos involucremos y no nos conformemos con lo que para ellos es más que “suficiente”. Porque no sé si les ha pasado a ustedes, pero hay veces que no solo el corazón, sino la razón, te dicen que aquello no va bien, que debes intentar otra cosa, que tu hij@ puede dar más o simplemente, que no concuerda lo que te están diciendo con lo que tú ves en él. Pero te detienes, porque no eres el “experto”, porque no tienes el conocimiento o porque tienes dudas o hasta, miedo. Muchos, investigamos, pedimos una segunda o hasta una tercera opinión, estudiamos, preguntamos (les recomiendo mucho la película: “Un Milagro para Lorenzo”). ¿Pero el que no puede?! El que no tiene el tiempo o la capacidad? El que no cuenta con los medios? ¿Se debe conformar?
Esa es mi pregunta, para poder encontrar la parte positiva de este contratiempo, con el que todo padre de la diversidad nos vamos a topar alguna vez, ya sea en el ámbito de la salud, en el educativo, en el social, etc. Estoy segura que entre todos me pueden ayudar a encontrarla. Porque Yo, sigo sin conformarme con la opinión del que no ve más allá de los signos, de los síntomas, de lo que dice el manual; sin atreverse a confiar, a desafiar la generalidad, la regla, y a apostar por el Ser.

*Acepta el diagnóstico que sea, pero ¡jamás! aceptes un pronóstico. ¡Jamás abandones la esperanza de mejorar ni la idea de luchar!

15 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola soy Fanny de Perú y aunque nunca comento, siempre leo tu blog, me ayuda mucho. Hoy me sentí particularmente identificada con lo que nos cuentas, pude sentir tu frustración, pero a la vez tus deseos de no dejarte llevar por ella.
Te lo voy a decir franca y directamente....yo creo que ese doctor quiere practicar con Sara lo que aprendió en su congreso.
Yo respeto mucho a los profesionales de la salud, pero no me ciego, deben haber muchos que no repasaban bien sus clases y que obtuvieron sus titulos solo Dios sabe como y también estan los chancones que siempre quieren aprender mas y porsupuesto "practicar" lo aprendido y para no ser injustos diremos que estan aquellos que siempre te explican el porque de cada proceso y que puedes esperar (lamentablemente estos son los menos).
Hace aproximadamente 8 años mi hijo mayor pequeño aún, jugando con los hisopos para limpiar los oidos y corriendo a la vez, se termino perforando el timpano del oido derecho, le sangraba y porsupuesto yo estaba aterrada pensando que mi hijo se quedaría sordo, pues bien, tuve la fortuna de poder contar con un tio cirujano que aunque no era especialista en el tema me recomendo: NO OPERAR, el me dijo que los doctores siempre quieren operar sobretodo si son jovenes, pero que Juan a. era niño y que su oido se recompondría solo...claro no le podia caer ni una gota de agua y el cuidado era maximo en ese sentido.Ahora a su catorce años Juan a.ya tiene en su haber dos certificados de ingles a nivel internacional, tiene un oido superior perfecto para los idiomas, ni rastros del timpano roto. A lo que voy con esta anecdota es a la enseñanza que me quedo de esa experiencia, no siempre las cosas son tan complicadas como las vemos, y no siempre los "expertos" nos dicen toda la verdad. Ese "bichito" que te dice que las cosas no necesariamente tienen que ser de determinada manera, pero que nadie te hace caso, pues a ese bichito es al que yo mas escucho. Al igual que tu siempre estoy buscando información y experiencias ajenas, para aprender de ellas, mi doctor de cabecera es mi computadora, antes de presentarme ante cualquier especialista, me informo lo suficiente para por lo menos saber que preguntar.
De todo corazón espero encuentres la respuesta a tus dudas y si es necesaria esa intervención. Solo informandonos mucho es que podemos estar mas tranquilos con las decisiones que tomemos y tu eso lo haces muy bien asi que mucha suerte y mil bendiciones para ti y para la bella Sara.

Mama de 7 dijo...

Pues lo que decía. Somos padres que no podemos rendirnos. La palabra resignación tenemos que borrarla de nuestro vocabulario.

Programa de Desarrollo Psicosocial dijo...

Hola Isabell, que buena entrada. Cuanto camino recorrido, cuantos logros y cuantas dudas! Mira, consulta mucho antes de recurrir a la intervención. A veces puede traer más problemas que soluciones. Siempre hay riesgos.No quiero desalentarte pero si Sara tiene buena funcionalidad a nivel oro y buco facial, come, mastica, habla , se adaptó a sus aparatitos y todo lo demás no veo apuro en tomar esta desición.No soy experta en el tema, pero hay muchas variables que sopesar siempre antes de tratamientos más invasivos.Adémas está divina! Y cuando estes segura y encuentres el médico adecuado con experiencia en este tipo de operaciones, si se tiene que hacer todo saldra bien!Suerte y cariños

isabell dijo...

Hola Fanny!
Enormes Gracias por tu maravilloso comentario y tus valiosos consejos; en verdad que los voy a tomar en cuenta y claro que me voy a informar todo lo que pueda.
Mil Gracias otra vez Fanny, y que gusto tenerte en el blog.
Un abrazote!!!

isabell dijo...

De acuerdo contigo mamá de 7!
En este camino no cabe la resignación.
Gracias y un beso!

isabell dijo...

Carmen:
No sabes cuánto aprecio tus comentarios y qué bien me cayeron en esta ocasión.
Tu experiencia en el tema me ha alentado y tus palabras me han dado tranquilidad.
Mil Gracias de todo corazón!!!
Un besote para Tí!

Graciela dijo...

Hola Isabell

Mira tesoro, mis hijas comenzaron desde pequeñitas con la ortodoncista, hemos realizado tantos tratamientos, tanto dinero que no tenemos invertido.
A las dos les practicaron cirugías: a Carla dos y Lucía una. Eso sí, cuando fueron grandes.
No sé si te sirve, el odontólogo cirujano, la ortodoncista sugieren que se hacen cuando son mayores, Sara es pequeñita aún.
Consultar con otro? tal vez?

Lo que sucede con Sara, pasa con niños que no tienen el síndrome, por lo tanto los profesionales la deben tratar como a cualquier niña, se entiende?

Besitos a la mariposita Ƹ̴Ӂ̴Ʒ

isabell dijo...

Gracias Graciela por tus lindas palabras!
Yo también he sabido que las operaciones solo se practican cuando ya son grandes, porque hace poco operaron a un primo de mi esposo. Y también he sabido que si utilizas los aparatos en el tiempo y modo adecuado desde que estás en crecimiento, se puede corregir sin necesidad de cirugía, porque tengo varias conocidas que así lo han hecho con sus hijos (q no tienen SD). Y así creí yo que iba a ser con Sara, tenía toda la confianza en q sería lo mismo; y aún no logro entender la relación entre los huesos o los músculos de unos o de otros y la diferencia que hace que en unos pueda prosperar el tratamiento y en otros no. Pero definitivamente, no aceptaremos ninguna intervención quirurgica a tan corta edad, y sobre todo por algo que como dice Carmen, no afecta aspectos relevantes.
Seguiremos buscando la mejor alternativa para que Sara esté bien. Y agradezco a todas ustedes, su apoyo y sabios consejos en verdad.
Un fuerte abrazo Garciela!

Alicia dijo...

algo muy común es que nos ven con cara de $$ y no me gusta! creen que el dinero y tiempo nos sobra y me enfada mucho mucho! porque como dices uno (bueno no soy millonaria, ni sobra el dinero) pero busca hace el esfuerzo, busca informacion en internet, en ingles, español, chino lo q sea, buscas opiniones por todos lados, pero hay gente que no tiene esos recursos y aun asi les siguen viendo la cara! pero en fin, dice mi esposo que asi son los negocios, y que depende del chango la pedrada, asi que de seguro nos ven con cara de chango bueno para aventantarnos una pedrada tan dura!

no se que tan lejos te quede monterrey, pero aca en la facultad de medicina, especificamente en odontologia tengo entendido tienen buen trato con los niños con discapacidad, cualquiera que sea, de hecho es muy bajo el costo, y aunque normalmente los que atieden ahi son estudiantes, cuando llega un paciente con, este caso con SD, la directora es la que consulta. Si quisieras un mejor diagnostico puede ser una opción.

isabell dijo...

Muchas Gracias Ali!
Te concedo toda la razón, algunos especialistas ven a nuestros hijos como una minita de oro y sin un mínimo de ética, pretenden sacar lo que puedan y lo peor, de quién puedan!, si reparar, como bien lo dices, en los esfuerzos que muchas personas tienen que hacer para poder sacar adelante a sus hijos.
Te agradezco también la información.
Besos

Angelica Hdez dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Angelica Hdez dijo...

Hola Isabel¡¡ nunca te comente pero mi primer trabajo (cuando estaba en la universidad) fue con un dentista-ortodoncista y definitivamente no creo que Sara requiera una cirugía, ademas es muy pequeña aun no termina de desarrollar su carita. Yo personalmente vi casos de prognatismo graves en verdad que no requirireron cirugía, después del tratamiento quedaron "re-guapos".;asi bromeaba Hector el dentista,asi que ojala encuentres otro especialista que realmente se comprometa a corregir el problema de Sara sin tener que llegar a una cirugía. Desde aqui les mandamos muchos besos:Aime,Isaac, Mario y yo¡¡

isabell dijo...

Angélica, GRACIAS!
Me sirve mucho lo q me comentas.
Sí vamos a pedir otras opiniones.
Un abrazote!
*Los extrañamos MUCHO!!!

Dania dijo...

Hola Isabell, te entiendo a la perfección, creo que la mayoría de los que tenemos hijos con o sin discapacidad, hemos pasado al menos una mala experiencia de este tipo, pero quienes tenemos a un hijo con alguna discapacidad este tipo de experiencias se multiplican.

Como te dijeron antes, no cabe la resignación en nosotras, tenemos que seguir buscando, informándonos, luchando por lo mejor para nuestros hijos. No te desanimes, seguro que pronto encuentras a un mejor médico. De hecho pregunta con tu médico homeópata, quizá te sorprenda con algun tratamiento para Sara ;)

ánimo!!! siempre para adelante, para atrás ni para tomar impulso!

un abrazo

Anónimo dijo...

Me encanto leer esto. Yo estoy estudiando comunicación humana (terapeuta) y considero que muchos colegas deberían leerlo, escuchar a los padres.
Muchas veces queremos guiarnos solo de lo que dicen los libros para hacer diagnósticos y pronósticos y no nos tomamos el tiempo o esfuerzo de conocer a nuestro paciente (independientemente de su condición, con o sin discapacidad) y conocerlo como un ser humano único, distinto a cualquier otro, con cualidades y habilidades únicas, las cuales no dependen de la discapacidad, si no de las capacidades!

Un saludo y fuerte abrazo desde cuernavaca!