Si me has seguido hasta aquí, podemos decir que te encuentras en este momento,¡ feliz con tu hij@! Y que aunque aún te llegan a veces las dudas o sentimientos de impotencia, dolor, o cierta tristeza te asalta (esto puede durar toda la vida), sobre todo cuando ves a otros niñ@s; ahora te sientes con más confianza y probablemente ya estás más list@ para que comencemos a hablar de los detalles que habrá que cuidar en cuanto a la salud, el sueño, la alimentación, y lo que NO puedes dejar pasar, la Terapia física, el Lenguaje y la Estimulación.
Es un hecho que tu hij@ puede sobrevivir sin todas estas ayudas extras (y algunos lo logran muy bien), pero también es un hecho que la mayoría, sin ellas, lo harán muy pobremente y lo más probable es que toda su vida van a depender de alguien que esté junto a ellos y su calidad de vida no será la misma.
Y bueno, qué es lo primero que atienden los padres en cuanto nace un hij@? La salud. Y con tu hij@ habrá sido igual; seguramente lo primero que te sugirieron los médicos (después de darte la noticia del Síndrome) es que le hicieras un “cariotipo” (prueba de sangre que le hacen en un laboratorio y después revisa un genetista) para constatar lo del Síndrome Down y el tipo de éste (Trisomía Regular, por Translocación o Mosaico). Y muy seguramente, cuando fuiste con el genetista te habrá explicado el tipo que tiene tu hij@ y en qué consiste.
Aquí hago un paréntesis para hablar un poco acerca de esto, porque ha sido frecuente que los papás me comenten sus no tan buenas experiencias en lo que al cariotipo se refiere o al genetista que les dio la noticia. Para empezar, una gran parte de los papás comenta que, mientras les daban el resultado (a veces tarda semanas), mantuvieron la esperanza de que los médicos se hubieran equivocado (pero yo creo que todos en su corazón ya sabían que no era así), y al enterarse de la confirmación, vino toda la parte del duelo de la que ya hablamos. En lo que al médico o genetista que les dio la noticia se refiere, hay muchas opiniones; pero aquí lo importante es que de esta forma de recibir la noticia dependió para muchos, la forma en que iniciaron la relación con su hij@; porque el que tuvo la fortuna de contar con un médico bien informado, actualizado y sobre todo sensibilizado, seguramente lejos de sentirse desorientado, se sintió consolado y alentado ante la esperanza de todo un mundo de oportunidades que le ofrece la ciencia, la tecnología y la vida misma a su hij@. Pero el que tuvo la no tan buena fortuna de recibir esta tan delicada noticia de uno de esos médicos insensibles, indiferentes(que todavía los hay, aunque no lo creas) que creen que su trabajo es meramente médico y olvidan por completo la parte humana o peor aún, se sienten con el derecho de des-“informar” a sus pacientes y sin conocimiento completo de causa (mas que su corta información y criterio), dan a los papás toda una lista de “problemas” que les esperan y las expectativas más negativas para las cuales deben estar preparados; todo con “las mejores intenciones” y sin costo adicional (mas que el gran pesar con que dejan a los papás). Y todo esto, ¡claro! que influye en la manera en que los padres comienzan a ver a sus hij@s y por lo tanto a transmitirles lo que son, lo que esperan de ellos, su humanidad en sí!
En cuanto al resultado del cariotipo, te explicarán a grandes rasgos que la Trisomía Regular es la más común (cerca del 95% tienen este tipo), que es la típica de 47 cromosomas en los que 3 completos, pertenecen al par 21. Que la Trisomía por Translocación (un 4% es la que poseen), es en la que uno de los padres es el portador, y por lo tanto tienen más probabilidades de tener otro hijo con SD o que sus hijos puedan heredar el gen portador. Y el Mosaicismo (aprox. Un 1%, poseen este tipo) en el que algunas células poseen 46 cromosomas y otras 47. En este punto hay muchos padres que desearían que (dentro del Síndrome) sus hijos fueran Mosaicos; pero yo te voy a dar una opinión muy personal; más que en los genes, la diferencia está en el contexto, y esa la haces ¡tú! Yo personalmente conozco 3 niños mosaicos (a pesar de ser el menos común), y ninguno ha destacado más que muchos regulares que conozco y que incluso son menores que ellos. Pero si aún teniendo 46 cromosomas, no nos garantiza nada!
Lo importante de todo esto es que, aunque te hayan dado la noticia de una o de otra forma, el resultado haya sido uno u otro, lo más hermoso de tu hij@ no es el síndrome.
Este pequeño paréntesis se hizo muy largo, pero en mi experiencia con grupos de papás, siempre es algo que sale al tema y no quería dejarlo pasar, así que en el siguiente continuaremos con lo que todavía nos falta en cuanto a la salud y demás. Puedes comentarme tus dudas o sobre qué te gustaría tratar también.
¡Seguiremos!
Es un hecho que tu hij@ puede sobrevivir sin todas estas ayudas extras (y algunos lo logran muy bien), pero también es un hecho que la mayoría, sin ellas, lo harán muy pobremente y lo más probable es que toda su vida van a depender de alguien que esté junto a ellos y su calidad de vida no será la misma.
Y bueno, qué es lo primero que atienden los padres en cuanto nace un hij@? La salud. Y con tu hij@ habrá sido igual; seguramente lo primero que te sugirieron los médicos (después de darte la noticia del Síndrome) es que le hicieras un “cariotipo” (prueba de sangre que le hacen en un laboratorio y después revisa un genetista) para constatar lo del Síndrome Down y el tipo de éste (Trisomía Regular, por Translocación o Mosaico). Y muy seguramente, cuando fuiste con el genetista te habrá explicado el tipo que tiene tu hij@ y en qué consiste.
Aquí hago un paréntesis para hablar un poco acerca de esto, porque ha sido frecuente que los papás me comenten sus no tan buenas experiencias en lo que al cariotipo se refiere o al genetista que les dio la noticia. Para empezar, una gran parte de los papás comenta que, mientras les daban el resultado (a veces tarda semanas), mantuvieron la esperanza de que los médicos se hubieran equivocado (pero yo creo que todos en su corazón ya sabían que no era así), y al enterarse de la confirmación, vino toda la parte del duelo de la que ya hablamos. En lo que al médico o genetista que les dio la noticia se refiere, hay muchas opiniones; pero aquí lo importante es que de esta forma de recibir la noticia dependió para muchos, la forma en que iniciaron la relación con su hij@; porque el que tuvo la fortuna de contar con un médico bien informado, actualizado y sobre todo sensibilizado, seguramente lejos de sentirse desorientado, se sintió consolado y alentado ante la esperanza de todo un mundo de oportunidades que le ofrece la ciencia, la tecnología y la vida misma a su hij@. Pero el que tuvo la no tan buena fortuna de recibir esta tan delicada noticia de uno de esos médicos insensibles, indiferentes(que todavía los hay, aunque no lo creas) que creen que su trabajo es meramente médico y olvidan por completo la parte humana o peor aún, se sienten con el derecho de des-“informar” a sus pacientes y sin conocimiento completo de causa (mas que su corta información y criterio), dan a los papás toda una lista de “problemas” que les esperan y las expectativas más negativas para las cuales deben estar preparados; todo con “las mejores intenciones” y sin costo adicional (mas que el gran pesar con que dejan a los papás). Y todo esto, ¡claro! que influye en la manera en que los padres comienzan a ver a sus hij@s y por lo tanto a transmitirles lo que son, lo que esperan de ellos, su humanidad en sí!
En cuanto al resultado del cariotipo, te explicarán a grandes rasgos que la Trisomía Regular es la más común (cerca del 95% tienen este tipo), que es la típica de 47 cromosomas en los que 3 completos, pertenecen al par 21. Que la Trisomía por Translocación (un 4% es la que poseen), es en la que uno de los padres es el portador, y por lo tanto tienen más probabilidades de tener otro hijo con SD o que sus hijos puedan heredar el gen portador. Y el Mosaicismo (aprox. Un 1%, poseen este tipo) en el que algunas células poseen 46 cromosomas y otras 47. En este punto hay muchos padres que desearían que (dentro del Síndrome) sus hijos fueran Mosaicos; pero yo te voy a dar una opinión muy personal; más que en los genes, la diferencia está en el contexto, y esa la haces ¡tú! Yo personalmente conozco 3 niños mosaicos (a pesar de ser el menos común), y ninguno ha destacado más que muchos regulares que conozco y que incluso son menores que ellos. Pero si aún teniendo 46 cromosomas, no nos garantiza nada!
Lo importante de todo esto es que, aunque te hayan dado la noticia de una o de otra forma, el resultado haya sido uno u otro, lo más hermoso de tu hij@ no es el síndrome.
Este pequeño paréntesis se hizo muy largo, pero en mi experiencia con grupos de papás, siempre es algo que sale al tema y no quería dejarlo pasar, así que en el siguiente continuaremos con lo que todavía nos falta en cuanto a la salud y demás. Puedes comentarme tus dudas o sobre qué te gustaría tratar también.
¡Seguiremos!
