martes, 3 de agosto de 2010

Salud y registro de estudios

En el tema de la salud, lo más importante seguramente te lo va a indicar tu pediatra, yo solamente te puedo aconsejar que seas muy constante en todos y cada uno de los chequeos que él te indique; todos los estudios que te pidan periódicamente tienes que realizarlos puntualmente, para que no te vayas a lamentar si después aparece alguna complicación que te va a costar tiempo y dinero (si no es que algo peor). Los médicos tienen todo un perfil de los estudios cardiológicos, gastrointestinales, audiológicos, visuales, tiroideos, etcétera; que de rigor hay que practicarles a todos los niños con Síndrome de Down. También te servirá mucho, platicar con otros padres para comparar y saber si hay algún estudio que a tu pediatra se le está pasando (el examen antigliadina por ej. es uno que no todos los médicos piden).
O busca bibliografía en donde puedes encontrar información muy completa con edades de cada estudio, e incluso con registro de pesos y tallas específicos para niños y niñas con SD.
Tienes que mantener siempre una actitud positiva ante todo esto, porque puede llegar a ser desgastante (física, emocional y económicamente) abarcar todo al mismo tiempo. Hay que cuidarles hasta el más leve catarrito, con mucho mayor esmero que a los otros niños, estar pendientes de su buena alimentación, de su postura, de su audición, de su vista, de su peso, de sus reflejos; del más mínimo detalle que no veas normal, no importa cuanta lata le des al médico, al especialista o al terapeuta que esté atendiendo a tu hij@; tú infórmate, lee, pregunta, nunca te quedes con una duda (aunque esto no les guste mucho a los profesionales) mucho menos, por pena. Es tu hij@, y nadie más va a ver por él (o ella) como tú. Además, yo siempre he creído que los padres tenemos un sexto sentido que nos ayuda a detectar cuando algo no anda bien (si eres un padre presente y observador) y si aparte te informas, tienes todo el derecho de pedir que te expliquen, que analicen junto contigo, que te ¡escuchen! y dialoguen con ls papás TODAS las dudas (relacionadas con el servicio que estás pagando), que puedas tener sobre tu hij@. Y para eso, te va a servir mucho la relación con otros padres (positivos y propositivos por favor), la lectura (aparte de los libros, hay muchas asociaciones en el internet con información completísima y actualizada); y sobre todo, la observación, el acercamiento, el grado de involucramiento que tengas con tu hij@.
Todo esto te va a ayudar a que vayas formando el mejor equipo interdisciplinario, que saque de tu hij@ lo mejor (pero siempre contigo a la cabeza). Ni la mejor atención médica, ni la mejor terapia, ni la mejor escuela, ni los mejores especialistas van a sacar adelante a tu hij@, si no estás presente en cuerpo y alma (esto es, con tu tiempo, con tu paciencia, con tu preparación, con tu entusiasmo, con tus recursos y con todo tu interés y voluntad).
Se ve abrumador? Lo es al principio, pero una vez que te organizas, te juro que Dios te da fuerzas para eso y más, y van siendo tantas las satisfacciones cuando haces las cosas bien, cuando das tu máximo y tu hij@ te lo recompensa de la manera menos esperada, que agradeces lo que tienes y valoras más, pero mucho más! las cosas importantes de la vida.
Este "era" un espacio dedicado a la salud, y mira en lo que terminamos, pero en este y en cualquier otro tema relacionado con los hijos, si no le pones corazón, de poco o de nada te va a servir lo demás.

Te recomiendo la película: “Un milagro para Lorenzo”. La tienes que ver!

13 comentarios:

Anónimo dijo...

Muchas felicidades por tu iniciativa, cualquier punto de referencia que encontramos para orientarnos nosotros, que somos profanos en el tema y novatos completamente, siempre es de agradecer. Sólo nosotros sabemos que "remix" de sentimientos y pensamientos y angustias y de todo podemos llegar a tener cuando te dan una noticia como esta, pero es bonito y tranquilizador compartir estas experiencias con los demás, como bien dices y sobretodo comprovar que nuestros sentimientos y sensaciones no difieren mucho de unos a otros.
Comparto contigo también el vacio que me quedó al pensar que muy pocas personas me felicitaron cuando mi hija nació y sí, era un bebe como cualquier otro aunque con sorpresa.
Me reitero en felicitarte y te animo a seguir adelante, incluso de manera egoísta, en beneficio de todos nosotros, tus palabras son inmensamente reconfortantes.
Un abrazo
Isabel

isabell dijo...

Hola! Gracias por tu comentario. En verdad hice este blog, con el mero propósito de ayudar a otros padres que están empezando a pasar por lo que nosotros ya vivímos (como en su momento hubo gente maravillosa que nos ayudó a nosotros). Sara mi hija ya tiene 9 años y a veces yo quisiera encontrar a gente con hijos mayores que ella, que me guiaran un poquito en el camino a seguir (o cuando menos saber que voy en la dirección correcta), por que estamos abriendo brecha en muchos campos. Pero estamos FELICES! que es lo importante. Y con enorme gusto seguiremos compartiendo todo lo que tenemos.
Felicidades por su hija! Estoy segura que serán unos padres excelentes. Espero nos mantengamos en contacto. Un abrazo!
*Tu nombre es Isabel?

Graciela dijo...

Isabel hola :)
Tal como lo dices, preguntar y preguntar, aunque los médicos se aburran.

He visto la película, encantadora.

Abrazos, besitos a Sara!

PD: sabes qué me llama la atención? es que muchos papás digan que no les han felicitado por el nacimiento de su hij@

isabell dijo...

Hola Graciela! Es triste reconocerlo pero, pasa. Muchos papás que llegan al grupo que tenemos, nos cuentan como la misma familia muchas veces, no quieren aceptarlo y se resisten al resultado del cariotipo o quieren buscar otras opiniones médicas (como si de eso dependiera), o peor aún! empiezan a buscar culpables. Las amistades no llegan a tanto, pero muchos de ellos no saben que decirte o en el peor de los casos te evitan, pero no podemos culparlos por su ignorancia. Lo único que podemos hacer, es justamente dar testimonio con nuestra aceptación, nuestro amor incondicional y nuestra admiración por el maravilloso ser humano que la vida nos ha dado. El resto vendrá solo, si nosotros ponemos la muestra. Y si no viene aún así de algunas personas, otras más maravillosas llegarán a nuestras vidas.
Así es Graciela, habemos muchos papás que tuvimos la gran fortuna de contar con el apoyo y cariño de todos nuestros seres queridos desde el primer día de vida de nuestros hijos (y esto no sabes, como reconforta); pero para aquellos papás que no lo tuvieron, mi doble admiración y respeto. La vida se los va a restituir con otras cosas, tenlo por seguro!!!
Un abrazo! a la que puso la primer piedra de mi blog (fuíste mi primer seguidora).

Graciela dijo...

Contenta ser tu primera seguidora :)

Me sigue llamando la atención, en un principio -apenas nace el bebe- he visto a algunos padres, buscando fotografía 'mira se parece a...', llantos.
Pero la gente que los conoce se alegran de la llegada de el niño o niña, como con cualquier hijo...al menos es lo que vivo en mi ciudad.

Además estamos sumamente comprometidos, que exista una escuela especial, se llama María Montesori, ha hecho que todos crezcamos conociendo que algunos de nuestros amigos concurren allí. Una vez nivelados, en el caso de los niños con SD, se insertan en la escuela común sin problemas.
Los niños y jóvenes con compromisos neuronales importantes, siguen allí con los talleres.

Como mamá me hubiera dolido muchísimo si no me hubieran saludado, creo que no hubiera ocurrido, al menos la gente con la que me mezclo no es así :)

Abrazos!

isabell dijo...

Graciela, si no fuera porque me lo dices tú, te preguntaría no de qué ciudad eres, sino de qué Planeta eres? en donde no hay prejuicios.
Como te dije, cuando nació mi hija, en el piso que estábamos no cabía la gente que fué a visitarnos y se quedaron ahí hasta que salió de la operación que le hicieron de recién nacida; y muchos de ellos volvieron a la semana siguiente que salió, a recibirla gustosamente; esto sin contar con la cantidad de llamadas y felicitaciones que recibimos ya en casa.
Pero también es un hecho que por otro lado, muchos padres y madres solas lejos de recibir felicitaciones, recibieron condolencias, no solo de familiares o amigos, sino empezando por los propios médicos, que fuera de darles la buena nueva, les dieron el pésame y la bendición (dicho por los propios padres).
Nos sentimos realmente afortunados de toda la gente que nos ha rodeado desde que nació Sara, en estos tiempos en que predominan tantos antivalores; y eso te puedo decir aquí en México, pero qué me dices de todos los niños que no nacen, con el debate del aborto que tienen en España?
Y afortunada Tú, que creciste en un lugar tan solidario (luego me dices dónde es). Un abrazo!

Irina dijo...

Hola Isabel! Intenté publicar mi comentario en tu ultima entrada pero por alguna cuestión tecnica no me deja. Quería felicitarte por tu blog, es alentador leer todo lo que tu niña ha logrado. Soy mama de una niña de tres años y de un bebito de 6 meses que tiene SD. Obviamente no voy a contarte nada nuevo acerca de nuestros sentimientos, dudas y miedos, porque todos los casos parecen calcados alrededor del mundo. Leo muchos blogs americanos y algunos españoles y al leer las experiencias de los otros parecen las unas propias. A pesar de todo, la vida continua y hay que encontrarle la vuelta a las cosas, nuestros hijos sean como sean se merecen lo mejor que podamos brindarles. Me interesa mucho que cuentes tus experiencias en cuanto a tecnicas y/o sesiones de estimulación, lenguaje y comida. Lei todas tus entradas, muy buenas. Saludos desde Argentina.
Irina

Graciela de Palomas dijo...

Isabel vivo en Bell Ville, Pcia. de Córdoba, Argentina. El pésame??? un horror! e ignorancia!

No había visto tu comentario, vine aquí porque no puedo comentar lo que escribes sobre el amamantamiento, alimentación y sueño.

Supongo que aquí también hay personas que se hacen todo tipo de análisis, abortan...porque mira: los que tienen dinero les llaman aborto terapéutico y los que no, aborto!
Estoy a favor del aborto, muchas mujeres mueren por día en mi provincia -hablo solo de lo que se vive, creo que sucede en todo nuestro país- por realizarse abortos con gentes no preparadas, dejando así a muchos niños sin mamá.

En mi caso: deseaba ser mamá, no sabía si podría porque mi cuerpecillo estaba y está medio malito, mi obstetra no indicó ni ecografías, solo los análisis mensuales: glucemia, hematocrito y demás para saber si mi organismo estaba en condiciones para el bebé.
El trabajar en la salud, me llevó a conocer muchos casos, por eso me parece que cada mujer elige...ha habido casos que luego de realizarse un aborto han quedado muy mal psicológicamente...ahora si una desea niños perfectos??? el obstetra me dijo, si te dijera que el bebe tiene problemas abortarías, dije nooo si nada como un pececito en mi panza :)
Mis hijas no han tenido problemas en el nacimiento -tienen casi 22 y 20-, pero sí en el primer año de vida -la mayor tiene un uréter que no crece y cirugías-, la menor igualmente con sus problemas respiratorios, CA de cuello uterino y demás...
Un/a niñ@ con SD puede crecer perfectamente, ir a las escuelas comunes, desarrollarse sin problemas.
Es cierto algunos pasan por cirugías de corazón por ejemplo, pero cúantos sin el síndrome igualmente les deben operar!

A mi lo que me lastima es la incomprensión, todos somos diferentes, todos tenemos capacidades distintas...en mi familia hay muchos niños con diferentes patologías y son niños como todos.

Bien, espero se arregle el no poder comentar, besitos a Sara y a sus hermanitos :)

Isabell dijo...

Hola Irina! Gracias por informarme de lo que está pasando con las entradas al Blog (veré q hago).
Felicidades por tus dos hijos! Y que bueno que seas una mamá que lee y se informa sobre lo mejor para ellos. En la siguiente entrada pondré información sobre las terapias y la estimulación, que espero te sirva. De todos modos me puedes preguntar las dudas q tengas y si puedo, te doy la información con gusto! Me tardo un poco en publicar las entradas porque soy totalmente nueva en lo de las computadoras (te lo juro! no sabía ni escribir a máquina, menos usar una compu)y además estoy estudiando para Guía Montessori (para poder apoyar a Sara)y mas todas las clases y terapias de Sara y mis otros hijos . . . Pero me encanta apoyar a todos los papás que empiezan a recorrer el camino que nosotros ya vivímos. Así que solo tenganme paciencia, porque claro que queremos compartirles todo, todo lo que vamos aprendiendo. Un abrazo!

Isabell dijo...

Hola Graciela! Como siempre, muy interesantes tus comentarios. Núnca he estado a favor del aborto, pero supongo que no me ha tocado vivir situaciones como las que comentas; lo que sí, es que siempre he pensado que mientras haya vida, hay esperanza y, nada está escrito.
Y dime Graciela, qué te motiva a leer blogs como los nuestros? Participas en alguna asociación o causa común?
Gracias por tu participación. Trataré de arreglar lo de las entradas (lo que me faltaba). Un abrazo!

Graciela dijo...

Por qué visitar casitas de niños con diferentes síndromes?
Al hacer el blog -como unos 5 años atrás-, pensé alguien llegará? qué escribir?
Sobre hijos! es el oficio que más me gusta!

Trabajo con niños y adolescentes, desde que mis hijas eran pequeñas, abuso sexual, diferentes temáticas.
En mi familia tenemos diferentes patologías, creo en un mundo de iguales -aunque suene utópico-, pero así nos han criado :)

Todos somos distintos, pero en igualdad de derechos.

Mi primera amiguita con SD es Violeta, no sé si la conoces
http://violetarg.blogspot.com
me refiero al blog, en la vida-vida: una comunidad que convive con todos, no sé si algunos no se suman, conozco a los que sí :)

Participo en muchas asociaciones, ayudando, compartiendo...en fin cosas comunes en mi vida desde que tengo uso de razón.

Ya todo se ha arreglado, Blogger suele tener problemitas, pero se solucionan.

Besos!

Isabel dijo...

Perdona que haya tardado tanto en contestar, sí, me llamo Isabel, como tú pero sin la última l. Vivimos en España (Barcelona)y Nora, que és mi hija, tiene 20 meses.
Estamos encantados con ella, tengo 2 niños más que la estimulan muchísimo, pese que somos conscientes que no será facil no hemos decaído desde el primer momento Y aunque el golpe nos fue muy duro, aquí estamos, al pie del cañón.
Un abrazo y me reitero en las felicitaciones porque es muy importante ir abriendo conciencia

isabell dijo...

Hola Isabel! Qué gusto nuevamente!
Y ya sabes que cuentas con nosotros para las dudas que vayan saliendo y con muchas personas más, estoy segura, porque en España siempre van adelante que nosotros en cuanto a la inclusión y todo lo demás. Es un país maravilloso para que crezca tu hija, creo yo.
Ya verán que con el tiempo son muchas más las satisfacciones que las dificultades.
Un fuerte abrazo!