Aprendiendo a convivir con el síndrome

Ya hablamos un poco de lo que puede causar ese cromosoma que no fue invitado (más todo lo que ya habrás leído o escuchado), pero nos faltó algo muy importante: la genética no lo es todo! Así es!! Hay otra parte igual de importante: el CONTEXTO. Y la buena noticia es . . . que aquí sí puedes participar activamente! y cambiar o mejorar muchas cosas.
Está más que demostrado que: “cualquier ser humano puede incrementar sus habilidades en un ambiente enriquecido.” Así que de ahora en adelante, tomaremos en cuenta la genética pero como un punto de partida para mejorar, no para etiquetar.
Y empezaremos por quitarnos esa idea de que nuestr@ hij@ muy probablemente no va a aprender. Claro que lo hará! Quizá se le dificulte a veces procesar cierta información o tarde un poco más en emitir una respuesta, pero si le das la oportunidad (y la confianza!), lo hará!
Y lo hará, porque para eso vas a estar tú (y toda la familia) ahí. Ayudándol@ y alentándol@ en cada reto nuevo que emprenda, para luego soltarl@ y comenzar uno nuevo. Y así, hasta que deje de necesitarte. Pero mientras, tendrás que ser ese puente (junto con todos los que l@ rodean), para que pueda ir creciendo intelectual y emocionalmente.
Y para poder ser ese puente, necesitas primero que nada, tener ” Confianza”. Sí! Porque no le puedes dar seguridad a tu hij@, si tú no la tienes; no le puedes transmitir conocimientos, si no crees que pueda aprender, o enseñar habilidades, si no piensas que vaya a poder. Tienes que estar convencid@ primero que nada, tú, de la capacidad de tu hij@ para aprender.
Esta confianza muchas veces tarda en darse, o creemos tenerla pero nos autosaboteamos, porque los prejuicios y paradigmas que traemos, son más fuertes y nos siembran la duda. Ante esto, solo te puedo decir, ten paciencia; ya se ganará tu confianza tu hij@. Pero no demores mucho, porque el tiempo es oro, y lo que dejes de hacer ahorita, repercutirá el día de mañana.
Cómo puedes empezar a adquirir esa confianza? Observa a tu hij@! Y date cuenta que desde que nació, no ha dejado de aprender (aprendió a llorar, para decir que tiene hambre, que está incomodo; aprendió a comer, a encontrar el biberón o el dedo; más tarde quizá a voltearse, a enderezarse; a sonreír o a balbucear); que te hace pensar que no va a seguir aprendiendo? Dale una oportunidad, pero sobretodo, dale ¡tu confianza!
Y recuerda,” la diferencia no está tanto en los genes, sino en el contexto que les dio (o les negó) la oportunidad”.

Presentándote el Síndrome de Down

Quizá antes de tener a tu hij@, no sabías nada del SD, o no conocías a nadie con SD?
Quizá conocías a alguien pero no te dejó muy buena imagen, o tuviste la fortuna de tratar con alguna persona con SD que te dejó gratamente impresionad@. Haya sido de una o de otra forma, tu hij@ es un ser totalmente único. Quizá tiene algunos o muchos de los rasgos que distinguen a las personas con Trisomía 21, como: ojos rasgados, orejas pequeñas, cuello corto, dedos pequeños; en lugar de presentar 3 líneas en la palma de la mano, tiene una sola que atraviesa toda la palma; sus articulaciones son extremadamente flexibles, bajo tono muscular ( lo que hace que sus músculos se sientan más aguaditos) y su lengua sale un poco, lo cual mejora muchísimo con la terapia. Pueden presentar también ciertas enfermedades asociadas (lo que no quiere decir que las vayan a tener) como: cardiopatías, malformaciones intestinales, deficiencia visual o auditiva, y mayor riesgo de padecer problemas de la tiroides, resfriados, neumonía o bronquitis.
Todo esto te sirve saberlo, no para que te angusties y comiences a compadecerte o a compadecer a tu hij@; ¡no! Es para que sepas que hay una lista de exámenes o chequeos médicos que deberás hacerle a tu hij@ periódicamente, los primeros años (tu médico seguramente te los indicará). Y es muy importante que seas constante y perseverante en esto, porque de ello dependerá MUCHO, la calidad de vida de tu hij@.
Otra preocupación muy común de los papás es, si tienen retraso mental y en qué grado? Podrás leer en gran parte de la bibliografía (sobre todo en la que está más actualizada), que la mayoría presentan deficiencia intelectual moderada o leve; pero creeme, una vez que convivas más con tu hij@ ; esa diferencia intelectual (que ahorita te preocupa), te va a parecer ¡nada!, comparada con la capacidad que tienen de dar y recibir amor, de solidarizarse con los demás, de identificar tu estado de ánimo y ser el mejor bálsamo cuando lo necesitas (aún sin tú haberlo externado), de abrazar con toda espontaneidad; de perdonar y compartir, con la mayor sonrisa y sinceridad que te puedas imaginar!; y si todo esto no tiene más valor que cualquier razonamiento lingüístico o matemático con los que solemos medir la capacidad de una persona en la sociedad, no sé, qué lo puede tener?! Porque al menos yo, no cambiaría una sola sonrisa, un solo abrazo, un solo beso incondicional y sincero de mi hija, por todos los “dieces” o notas de “excelencia” que me pudiera dar.
Pero esto, tu sol@ lo vas a comprobar (el tiempo te va ayudar). No hay inteligencia más importante que la emocional (comprobado ahora, científicamente), no hay razonamiento más poderoso que el del corazón, y no hay lenguaje más perfecto, que el de el Amor!
¡Enhorabuena!

Sobreponiéndote al duelo

Ahora que muy probablemente ya pasaste por todas las etapas del duelo (negación,resentimiento, negociación, depresión, aceptación). A decir de muchos papás con los que he convivido, lo mejor que puedes hacer antes de hablar con médicos, "especialistas", terapístas, gurús, o buscar información escrita . . . es, hablar con otros papás. Nadie mejor para entender por lo que estás pasando, para aclarar muchas de tus dudas, para calmar tu angustia. Porque si no tuviste la suerte de contar con un médico sabio, bien informado o con sentído ¡común! cuando nació tu hij@. . . La noticia lejos de ser alentadora (como debiera ser), pudo haber matado de golpe todas las expectativas que te habías hecho (por eso hay un duelo). Y tú sol@ es muy difícil que lo superes.
No temas hablarlo con tu familia de la manera más natural, contárselo a tus amigos, platicarlo en el trabajo; te sorprenderá la respuesta de la gente, cuando tú eres el primero en tratar con naturalidad el plus con el que llegó tu hij@.
Busca en tu medio una asociación Down, un Grupo de Padres, o por lo menos otras familias (siempre que nace un niño, no falta a quien se le venga a la mente un familiar o una amistad, que tiene un hijo, un sobrino o un vecino con SD). Te vas a dar cuenta que no eres el únic@, y no solo eso (como cuando compras un carro nuevo), los vas a ver por tooodas partes!
En este camino, vas a conocer a gente valiosísima (ya tienes un@ en casa). Sigamos con mucho ánimo!

Ya estás conociendo a tu hijo?

Espero ya te hayas dado el tiempo de conocer y convivir con tu hij@ sin que los prejuicios o temores que acompañan al SD te estén impidiendo disfrutarl@ plenamente, y con esto me refiero a que te has permitido verlo y acompañarlo (sin estar pensando en su condición), acariciarlo y setirlo (sin dudar, por su fragilidad), enseñarlo y dejarle (sin creer que puede fracasar); en pocas palabras, lo has podido admirar, sin juzgar. Y te has dado cuenta, que le gusta comer y dormir, que sonríe y reniega, que observa y toca y como tú y como yo, necesita cariño y reconocimiento de las personas que lo acompañan (al igual que todos!).
Por qué insisto en ésto? Porque mi experiencia como mamá me ha enseñado (y hablando por muchos otros papás tambien), que cuando en lugar de darte tiempo para conocer y compenetrarte con tu hijo, lo primero que haces es concentrate en el Síndrome; acabas conociendo un montón de rasgos que definen a la mayoría de las personas con SD, pero no necesariamente a tu hijo. Tendencias, enfermedades, estadísticas . . . datos y más datos que ¡claro! que tienes que saber, y ¡claro! que te van a ayudar mucho en el futuro, pero tambien, muchos de ellos ya son obsoletos, otros, jamás los va a tener tu hijo; sin mencionar que depende mucho del autor del libro o del artículo que hayas leído (muchas veces no son un reflejo de lo que realmente hemos avanzado).
Todo esto podría hacer que tus sentimientos o reacciones naturales hacia tu hijo se vean negatívamente influenciados y ese primer vínculo entre madre e hijo no se establezca de la mejor manera.
Al fin y al cabo, ningún niño viene con un manual, y éstos que son "edición especial", menos! Así que ponte las pilas positívas y tu hijo no sabes en que manera te las va a recargar!!!
Sigo contigo!

Y ahora por dónde empezamos???

Ya está tu hijo contigo. No es maravilloso?!
Que esa felicidad que embarga a todo recién padre no se vea opacada por la noticia de que tiene Síndrome de Down. Creeme no hay razón y con el tiempo me lo corroborarás (de verdad lo harás).
Es normal que estés confundid@, asutad@, disgustad@ o desilusionad@; todos pasamos por ello! Pero lo mejor que puedes hacer ahora (por Ti y por tu hijo) es amarlo, acariciarlo, CONOCERLO (por favor date y dale esa oportunidad) y te sorprenderá lo mucho que se parece a Ti, al papá (o a la mamá), al abuelo,(esperemos no mucho a la suegra); al niño que estabas esperando! No busques otra cosa en él (o ella), como no lo hubieras hecho si no te dicen que tiene Síndrome de Down; quizá estarías viendo de quién sacó los ojos, el cabello negro, la nariz chata; admirando su suave piel, sus increíbles manitas, que al fin de cuentas tienen más semejanzas con las de sus papás o hermanos que con las de las personas con SD (que ya te habrán enumerado un sin fin de características que los distinguen).
Una vez que te has dado la oportunidad de conocerl@; empieza a tratarl@ como a cualquier niñ@; con los cuidados, el cariño y respeto, hacia su condición de menor (mas no de inferior), y con la confianza de que irá aprendiendo todo aquello que tú y su entorno le transmitan (TODO). Así que comienza por transmitirle una mirada de aceptación (no de resignación) y demuestrale que estarás con él (ella) y todo saldrá Bien.
Poco a poco iremos viendo la información que necesitas saber. Ahorita solo dedícate a Tí y a tu hij@ (a tu Niñ@), el síndrome lo veremos adelante. Seguimos en contacto.
Un abrazo!

Bienvenido mi hijo con síndome de Down!!!

Has tenido un hijo? ¡FELICIDADES!
Te dijeron que tiene Síndrome de Down?? ¡FELICIDADES!
No tiene que ser de otra manera. Sigue siendo un Niño, un ser humano, sigue siendo ¡Tu Hijo!
Un niño que como todos los que nacieron hoy, tiene ciertas particularidades, pero al fin y al cabo se parece un poco al Papá, un poco a la Mamá; tiene dos ojos, dos oídos y dos brazos para abrazar y un corazón para amar.
Que tiene Síndrome Down??? No te tienes que asustar(creeme! no es nada de lo que te empiezas a imaginar). Así que abraza a tu hijo, bésalo y acaricialo, que ya lo irás conociendo y él mismo si se lo permites, te irá demostrando que no hay nada que temer.
Es un B E B É, y los bebés necesitan cuidados, amor y toda tu ternura(y ojo, NADA de lástima). Como tú lo veas desde ahorita, lo van a ver los demás y se va a ver él (o ella) mism@.
Ánimo! Todo va a estar bien!!!
Un abrazo!